groepsfoto-onderzoeksteam-goud

Onderzoek

Sinds de oprichting van GOUD kent het consortium drie verschillende fases. In fase 1 stond de grote GOUD-studie centraal waar de gezondheidsproblemen in kaart werden gebracht. Dit onderzoek leverde een rijke databron op, waarop volgend verschillende interventiestudies werden gedaan in fase 2. Op dit moment bevindt GOUD zich in fase 3. Hieronder lees je per fase de context waarin een nieuwe GOUD-fase tot stand kwam.

Van GOUD 1 tot GOUD 3:
al 10 jaar synergie tussen onderzoek en praktijk

GOUD 1
2008-2013

In kaart brengen van doelgroepspecifieke gezondheidsproblemen bij ouderen met een verstandelijke beperking

Lees meerSluit

Context

Mensen met een verstandelijke beperking worden door verbeterde ondersteuning steeds ouder, en bereiken een steeds hogere leeftijd. Kennis over de gezondheid en ondersteuningsbehoeften van deze nieuwe doelgroep (ouderen met een verstandelijke beperking) ontbreekt. ZonMw bevordert de samenwerking en kennisontwikkeling met een grote subsidieronde gericht op mensen met een verstandelijke beperking, waarbij academische werkplaatsen centraal staan.

Doelen
Gezond ouder worden werd onderzocht met drie thema’s: Lichamelijke activiteit & Fitheid, Voeding & Voedingstoestand, en Depressie & Angst.

De doelen waren:

  • In kaart brengen van prevalenties, risicogroepen en gezondheidseffecten binnen elk thema en het onderzoeken van onderlinge relaties tussen de thema’s.
  • Onderzoeken van de acceptatie, implementatie en gezondheidseffecten van een dagactiviteitenprogramma gericht op het stimuleren van bewegen en fitheid.
  • Inzicht krijgen in de verdeling en ernst van publieke gezondheidsmaten: kwetsbaarheid, gezonde en ongezonde levensjaren, multimorbiditeit en polyfarmacie, en in factoren die een bevorderende en beschermende invloed hebben.

Resultaten
De GOUD studies in deze eerste fase werden meegefinancierd vanuit de ZonMw-programma’s Mensen met verstandelijke beperkingen (projectnr 57000003) en Nationaal Programma Ouderenzorg (projectnr 314030302).

1.1 Epidemiologisch onderzoek op drie thema’s
Bij een groep van 1050 vijftigplussers werd gezondheid in de breedste zin onderzocht. In deze studie kwamen doelgroepspecifieke gezondheidsproblemen aan het licht. Leefstijl, kwetsbaarheid, cardiovasculaire gezondheid en psychische gezondheid vormden niet alleen veel frequenter en op jongere leeftijd een probleem, maar ze hadden ook doelgroepspecifieke oorzaken: verminderde spiermassa, een verstoord circadiaan ritme, hoger medicatiegebruik en een hoge frequentie van life events. Bekijk hier de volledige resultaten in het GOUD-rapport.

1.2 Vervolgonderzoek naar kwetsbaarheid
De multidimensionaliteit van veel problemen leidde tot vervolgonderzoek naar kwetsbaarheid bij deze doelgroep. De mate van kwetsbaarheid van de vijftigplussers bleek vergelijkbaar met die van vijfenzeventigplussers in de algemene populatie, terwijl de prevalentie van chronische multimorbiditeit hetzelfde was als die in de Nederlandse verpleeghuispopulatie. De gezondheidsproblematiek is echter deels anders dan die van kwetsbare ouderen in de algemene populatie. Omdat in de groep met een leeftijd van 50-59 jaar al veel factoren aanwezig zijn die de gezondheid bedreigen, zullen we in vervolgonderzoek naar gezond ouder worden ook jongere leeftijdsgroepen moeten includeren. Kwetsbaarheid, multimorbiditeit en polyfarmacie bepalen, naast zelfredzaamheid, in significante mate de zorgzwaarte (en daarmee dus de zorgkosten). Bekijk onder publicaties -> ‘deelproject: kwetsbaarheid’ de artikelen.

1.3 Meer bewegen op de dagbesteding
De effecten van een educatie- en beweegprogramma voor ouderen op fitheid en gezondheid werden onderzocht. Dit onderzoek liet zien dat ook ouderen hun fitheid en gezondheid nog kunnen verbeteren met een leuk en haalbaar programma. Deze vind je hier. Bekijk onder publicaties -> ‘deelproject: Beweegprogramma GOUD 1’ de artikelen.

Vervolgstappen

Individueel rapport
Deelnemers en hun familieleden ontvingen elk een individueel rapport met de resultaten van de gezondheidsmetingen. We adviseerden of initieerden vervolgstappen om de gezondheid te verbeteren. Tientallen medici, paramedici en gedragskundigen hebben hun expertise verdiept met nieuwe werkwijzen en meetinstrumenten door de deelname aan de metingen en trainingen.

Landelijke systeemwijziging
Naar aanleiding van GOUD 1 vond een landelijke systeemwijziging plaats, waarbij ondersteuning vanuit de AWBZ grotendeels werd overgeheveld naar de Wmo. Dit had verstrekkende gevolgen voor het veld. Er was behoefte aan het onderbouwen van de besluitvorming over welke doelgroepen, welke ondersteuning nodig hebben. De GOUD-resultaten zijn gebruikt als onderbouwing voor de specialistische ondersteuning die mensen met een voormalige ZZP-indicatie van 3 en 4 nodig hebben, ook na de stelselwijziging. Bekijk via de link het volledige rapport over ZZP-indicatie 3 en hier van ZZP-indicatie 4.

Beweegprogramma
Het GOUD-beweegprogramma is in samenwerking met Vilans en Kennisplein gehandicaptensector uitgewerkt tot een volledig te downloaden programma met ondersteunende materialen. Het is gratis beschikbaar gesteld op www.kennispleingehandicaptensector.nl/bewegen. Daarnaast zijn er tientallen internationale wetenschappelijke publicaties voortgekomen uit dit onderzoek.

 

GOUD 2
2014-2018

Onderzoeken van specifieke interventies

voor specifieke gezondheidsproblemen bij volwassenen met een verstandelijke beperking.
Lees meerSluit

Context

De behoefte aan hoogkwalitatief onderzoek en kennis groeit vanuit de wens tot het professionaliseren van de zorg en ondersteuning. Kennis en bestaande programma’s voor andere doelgroepen wordt in aangepaste vorm toegepast om gezondheidsproblemen aan te pakken, met wisselend resultaat.

De doorgevoerde stelselwijziging is omvangrijk en heeft grote gevolgen voor de te bieden ondersteuning, de financiering, en de organisatie van zorg. Zorgorganisaties en gemeentes trekken samen op in de nieuwe organisatie van vaak doelgroepoverstijgende ondersteuning. Zelfstandigheid, verantwoordelijkheid en expertise zijn sleutelthema’s in de veranderende eisen die men aan professionals stelt. 

Doelen

In GOUD 2 is ervoor gekozen om te focussen op een tijdens GOUD 1 vastgesteld relevant en breed geconstateerd gezondheidsprobleem: cardiovasculaire risicofactoren & metabool syndroom. Dit is niet alleen een breed gedragen en door de praktijk herkend gezondheidsprobleem, maar het hangt ook nauw samen met de geconstateerde kwetsbaarheid van deze doelgroep. Belangrijker nog, er zijn doelgroepspecifieke oorzaken en/of voorwaardelijke aspecten van interventies waarvoor kennisontwikkeling en deskundigheidsbevordering noodzakelijk zijn. Daarnaast zijn in deze fase een aantal kleinere onderzoeks- en zorgverbeteringsprojecten gestart om een aantal van de meest belangrijke gezondheidsproblemen direct aan te pakken met het gericht implementeren van diagnostiek en behandeling (slikstoornissen, polyfarmacie, en slaapproblemen en actigrafie), of onderzoek naar praktische potentiële interventies (looppatroon en lichttherapie voor depressie).

Resultaten

2.1 Drie zorgverbeteringsprojecten

De drie zorgverbeteringsprojecten voor slikstoornissen, polyfarmacie, slaapproblemen en actigrafie waren direct gericht op het implementeren van meetinstrumenten en werkwijzen voor het identificeren en behandelen van gezondheidsproblemen, zoals die in de eerste fase van GOUD aan het licht waren gekomen.

2.2 Onderzoek naar afwijkingen in het looppatroon in relatie tot vallen 

Het onderzoek naar afwijkingen in het looppatroon in relatie tot vallen (een belangrijke factor in kwetsbaarheid) laat zien dat het looppatroon meer variabel is. En dat mensen met een verstandelijke beperking meer moeite hebben met lopen en praten tegelijk.

2.3 Onderzoek naar de effecten van lichttherapie op depressie

Uit GOUD 1 bleek dat depressies bij ouderen met een verstandelijke beperking vijf keer vaker voorkomen dan bij ouderen zonder verstandelijke beperking. In de algemene populatie is gebleken dat lichttherapie effectief kan zijn voor zowel seizoensgebonden als niet-seizoensgebonden depressie. In deze studie onderzoeken wij of dit ook effectief is bij mensen met een verstandelijke beperking. Dit onderzoek is nog in volle gang.

2.4 Onderzoek naar afbouw van antipsychotica

Chronisch gebruik van antipsychotica vormt een belangrijke risicofactor voor het ontstaan van cardiovasculaire risicofactoren. Het is onduidelijk waarom afbouwen maar in een derde van de mensen lukt. Dit onderzoek richt zich op de vraag waarom, zodat afbouwen succesvoller kan worden. Dit onderzoek is nog in volle gang.

2.5 Onderzoek naar de uitvoerbaarheid van spierkrachttraining 

Intensieve krachttraining kan de insulinegevoeligheid verbeteren door opbouw van spiermassa, echter, vragen over de uitvoerbaarheid dienen eerst beantwoord te worden voordat we onderzoek kunnen doen naar de effectiviteit. Dit onderzoek is nog in volle gang.

Resultaten

De drie zorgverbeteringstrajecten hebben voor een directe implementatie van resultaten gezorgd met aangepaste werkwijzen in de praktijk inclusief ‘nieuwe’ meetinstrumenten. Daarnaast is ook de VB-fitscan ontwikkeld als een samengestelde set van fitheidstesten gebaseerd op het GOUD 1-onderzoek. Er is een handleiding inclusief normgegevens ontwikkeld, en een levendige LinkedIn-kenniscommunity opgericht met meer dan 150 leden. Dit zijn vooral fysiotherapeuten en bewegingsexperts die werken met mensen met een verstandelijke beperking. 

GOUD 3
Onderzoek 2018-2022

Onderbouwen doelgroepspecifieke ondersteuning en behandeling

door evidence-based kennis toe te passen en verder uit te breiden.
Lees meerSluit

Context

Er is grote behoefte aan longitudinale data van grote groepen mensen met een verstandelijke beperking. Participatief onderzoek heeft een vlucht genomen en het motto is ‘Nothing about us without us’. Welzijn, zelfstandigheid en eigen regie zijn hoofddoelen, waar een goede gezondheid voorwaardelijk voor is. Er zijn nu veel doelgroepoverstijgende samenwerkingen ontstaan in de gemeentes. Gedragsproblemen lijken een sterkere focus te hebben gekregen, vooral, maar niet uitsluitend, bij LVB-doelgroepen en in het sociaal domein. De volgende wijzigingen zullen de overheveling van de extramurale behandeling naar de zorgverzekeringswet omvatten. De nieuwe Wet zorg en Dwang beschouwt gedragsbeïnvloedende medicatie, waaronder antipsychotica als onvrijwillige zorg, waarbij afbouw is geboden. Men moet het definiëren van specialistische expertise en het belang van multidisciplinair werken verder onderbouwen en onderstrepen om de beschikbaarheid en kwaliteit van ondersteuning en behandeling voor mensen met een verstandelijke beperking te behouden en verder te vergroten.

Doelen

De doelgroepspecifieke gezondheidsproblemen zijn geïdentificeerd en er is een begin gemaakt met het zoeken naar specifieke effectieve interventies om de gezondheid van mensen met een verstandelijke beperking te bevorderen. Nu is het belangrijk om deze lijn door te zetten met verder onderzoek naar effectieve interventies. En om de resultaten te benutten in het maatschappelijk debat over, bijvoorbeeld specialistische deskundigheid, de afbouw van antipsychotica en het inrichten van zorgpakketten. Deze fase geeft expliciet invulling aan participatie van mensen met een verstandelijke beperking in de voorbereiding, uitvoering en implementatie van onderzoek. 

Onderzoeksprojecten in voorbereiding

3.1 Afbouwen antipsychotica 

Deze grote studie zal nog doorlopen in fase 3. Ze zal veel kennis generen over de effecten van de afbouw van antipsychotica op cardiovasculaire risicofactoren en ook over welke specialistische deskundigheid en multidisciplinaire aanpak nodig is om succesvol antipsychotica af te kunnen bouwen in de praktijk.

3.2 Effecten van intensieve krachtinterventie 

In dit onderzoek meten we, de adviezen meenemend uit de uitvoerbaarheidsstudie, de effecten van intensieve krachttraining op cardiovasculaire uitkomstmaten, op fitheid, op zelfstandigheid in dagelijks functioneren en op de kwaliteit van leven.

3.3 10 jaar Follow up van de GOUD1 deelnemers 

Kennis uit longitudinale data kan gebruikt worden om te kunnen prioriteren in beleid en praktijk. Wat zijn de meest zinvolle onderwerpen om op in te zetten om gezondheid, zelfstandigheid en welzijn op de lange termijn te verbeteren? 

Lees meer over deze onderzoeken onder ‘Onderzoek’. 

Context

Mensen met een verstandelijke beperking worden door verbeterde ondersteuning steeds ouder, en bereiken een steeds hogere leeftijd. Kennis over de gezondheid en ondersteuningsbehoeften van deze nieuwe doelgroep (ouderen met een verstandelijke beperking) ontbreekt. ZonMw bevordert de samenwerking en kennisontwikkeling met een grote subsidieronde gericht op mensen met een verstandelijke beperking, waarbij academische werkplaatsen centraal staan.

Doelen
Gezond ouder worden werd onderzocht met drie thema’s: Lichamelijke activiteit & Fitheid, Voeding & Voedingstoestand, en Depressie & Angst.

De doelen waren:

  • In kaart brengen van prevalenties, risicogroepen en gezondheidseffecten binnen elk thema en het onderzoeken van onderlinge relaties tussen de thema’s.
  • Onderzoeken van de acceptatie, implementatie en gezondheidseffecten van een dagactiviteitenprogramma gericht op het stimuleren van bewegen en fitheid.
  • Inzicht krijgen in de verdeling en ernst van publieke gezondheidsmaten: kwetsbaarheid, gezonde en ongezonde levensjaren, multimorbiditeit en polyfarmacie, en in factoren die een bevorderende en beschermende invloed hebben.

Resultaten
De GOUD studies in deze eerste fase werden meegefinancierd vanuit de ZonMw-programma’s Mensen met verstandelijke beperkingen (projectnr 57000003) en Nationaal Programma Ouderenzorg (projectnr 314030302).

1.1 Epidemiologisch onderzoek op drie thema’s
Bij een groep van 1050 vijftigplussers werd gezondheid in de breedste zin onderzocht. In deze studie kwamen doelgroepspecifieke gezondheidsproblemen aan het licht. Leefstijl, kwetsbaarheid, cardiovasculaire gezondheid en psychische gezondheid vormden niet alleen veel frequenter en op jongere leeftijd een probleem, maar ze hadden ook doelgroepspecifieke oorzaken: verminderde spiermassa, een verstoord circadiaan ritme, hoger medicatiegebruik en een hoge frequentie van life events. Bekijk hier de volledige resultaten in het GOUD-rapport.

1.2 Vervolgonderzoek naar kwetsbaarheid
De multidimensionaliteit van veel problemen leidde tot vervolgonderzoek naar kwetsbaarheid bij deze doelgroep. De mate van kwetsbaarheid van de vijftigplussers bleek vergelijkbaar met die van vijfenzeventigplussers in de algemene populatie, terwijl de prevalentie van chronische multimorbiditeit hetzelfde was als die in de Nederlandse verpleeghuispopulatie. De gezondheidsproblematiek is echter deels anders dan die van kwetsbare ouderen in de algemene populatie. Omdat in de groep met een leeftijd van 50-59 jaar al veel factoren aanwezig zijn die de gezondheid bedreigen, zullen we in vervolgonderzoek naar gezond ouder worden ook jongere leeftijdsgroepen moeten includeren. Kwetsbaarheid, multimorbiditeit en polyfarmacie bepalen, naast zelfredzaamheid, in significante mate de zorgzwaarte (en daarmee dus de zorgkosten). Bekijk onder publicaties -> ‘deelproject: kwetsbaarheid’ de artikelen.

1.3 Meer bewegen op de dagbesteding
De effecten van een educatie- en beweegprogramma voor ouderen op fitheid en gezondheid werden onderzocht. Dit onderzoek liet zien dat ook ouderen hun fitheid en gezondheid nog kunnen verbeteren met een leuk en haalbaar programma. Deze vind je hier. Bekijk onder publicaties -> ‘deelproject: Beweegprogramma GOUD 1’ de artikelen.

Vervolgstappen

Individueel rapport
Deelnemers en hun familieleden ontvingen elk een individueel rapport met de resultaten van de gezondheidsmetingen. We adviseerden of initieerden vervolgstappen om de gezondheid te verbeteren. Tientallen medici, paramedici en gedragskundigen hebben hun expertise verdiept met nieuwe werkwijzen en meetinstrumenten door de deelname aan de metingen en trainingen.

Landelijke systeemwijziging
Naar aanleiding van GOUD 1 vond een landelijke systeemwijziging plaats, waarbij ondersteuning vanuit de AWBZ grotendeels werd overgeheveld naar de Wmo. Dit had verstrekkende gevolgen voor het veld. Er was behoefte aan het onderbouwen van de besluitvorming over welke doelgroepen, welke ondersteuning nodig hebben. De GOUD-resultaten zijn gebruikt als onderbouwing voor de specialistische ondersteuning die mensen met een voormalige ZZP-indicatie van 3 en 4 nodig hebben, ook na de stelselwijziging. Bekijk via de link het volledige rapport over ZZP-indicatie 3 en hier van ZZP-indicatie 4.

Beweegprogramma
Het GOUD-beweegprogramma is in samenwerking met Vilans en Kennisplein gehandicaptensector uitgewerkt tot een volledig te downloaden programma met ondersteunende materialen. Het is gratis beschikbaar gesteld op www.kennispleingehandicaptensector.nl/bewegen. Daarnaast zijn er tientallen internationale wetenschappelijke publicaties voortgekomen uit dit onderzoek.

 

Context

De behoefte aan hoogkwalitatief onderzoek en kennis groeit vanuit de wens tot het professionaliseren van de zorg en ondersteuning. Kennis en bestaande programma’s voor andere doelgroepen wordt in aangepaste vorm toegepast om gezondheidsproblemen aan te pakken, met wisselend resultaat.

De doorgevoerde stelselwijziging is omvangrijk en heeft grote gevolgen voor de te bieden ondersteuning, de financiering, en de organisatie van zorg. Zorgorganisaties en gemeentes trekken samen op in de nieuwe organisatie van vaak doelgroepoverstijgende ondersteuning. Zelfstandigheid, verantwoordelijkheid en expertise zijn sleutelthema’s in de veranderende eisen die men aan professionals stelt. 

Doelen

In GOUD 2 is ervoor gekozen om te focussen op een tijdens GOUD 1 vastgesteld relevant en breed geconstateerd gezondheidsprobleem: cardiovasculaire risicofactoren & metabool syndroom. Dit is niet alleen een breed gedragen en door de praktijk herkend gezondheidsprobleem, maar het hangt ook nauw samen met de geconstateerde kwetsbaarheid van deze doelgroep. Belangrijker nog, er zijn doelgroepspecifieke oorzaken en/of voorwaardelijke aspecten van interventies waarvoor kennisontwikkeling en deskundigheidsbevordering noodzakelijk zijn. Daarnaast zijn in deze fase een aantal kleinere onderzoeks- en zorgverbeteringsprojecten gestart om een aantal van de meest belangrijke gezondheidsproblemen direct aan te pakken met het gericht implementeren van diagnostiek en behandeling (slikstoornissen, polyfarmacie, en slaapproblemen en actigrafie), of onderzoek naar praktische potentiële interventies (looppatroon en lichttherapie voor depressie).

Resultaten

2.1 Drie zorgverbeteringsprojecten

De drie zorgverbeteringsprojecten voor slikstoornissen, polyfarmacie, slaapproblemen en actigrafie waren direct gericht op het implementeren van meetinstrumenten en werkwijzen voor het identificeren en behandelen van gezondheidsproblemen, zoals die in de eerste fase van GOUD aan het licht waren gekomen.

2.2 Onderzoek naar afwijkingen in het looppatroon in relatie tot vallen 

Het onderzoek naar afwijkingen in het looppatroon in relatie tot vallen (een belangrijke factor in kwetsbaarheid) laat zien dat het looppatroon meer variabel is. En dat mensen met een verstandelijke beperking meer moeite hebben met lopen en praten tegelijk.

2.3 Onderzoek naar de effecten van lichttherapie op depressie

Uit GOUD 1 bleek dat depressies bij ouderen met een verstandelijke beperking vijf keer vaker voorkomen dan bij ouderen zonder verstandelijke beperking. In de algemene populatie is gebleken dat lichttherapie effectief kan zijn voor zowel seizoensgebonden als niet-seizoensgebonden depressie. In deze studie onderzoeken wij of dit ook effectief is bij mensen met een verstandelijke beperking. Dit onderzoek is nog in volle gang.

2.4 Onderzoek naar afbouw van antipsychotica

Chronisch gebruik van antipsychotica vormt een belangrijke risicofactor voor het ontstaan van cardiovasculaire risicofactoren. Het is onduidelijk waarom afbouwen maar in een derde van de mensen lukt. Dit onderzoek richt zich op de vraag waarom, zodat afbouwen succesvoller kan worden. Dit onderzoek is nog in volle gang.

2.5 Onderzoek naar de uitvoerbaarheid van spierkrachttraining 

Intensieve krachttraining kan de insulinegevoeligheid verbeteren door opbouw van spiermassa, echter, vragen over de uitvoerbaarheid dienen eerst beantwoord te worden voordat we onderzoek kunnen doen naar de effectiviteit. Dit onderzoek is nog in volle gang.

Resultaten

De drie zorgverbeteringstrajecten hebben voor een directe implementatie van resultaten gezorgd met aangepaste werkwijzen in de praktijk inclusief ‘nieuwe’ meetinstrumenten. Daarnaast is ook de VB-fitscan ontwikkeld als een samengestelde set van fitheidstesten gebaseerd op het GOUD 1-onderzoek. Er is een handleiding inclusief normgegevens ontwikkeld, en een levendige LinkedIn-kenniscommunity opgericht met meer dan 150 leden. Dit zijn vooral fysiotherapeuten en bewegingsexperts die werken met mensen met een verstandelijke beperking. 

Context

Er is grote behoefte aan longitudinale data van grote groepen mensen met een verstandelijke beperking. Participatief onderzoek heeft een vlucht genomen en het motto is ‘Nothing about us without us’. Welzijn, zelfstandigheid en eigen regie zijn hoofddoelen, waar een goede gezondheid voorwaardelijk voor is. Er zijn nu veel doelgroepoverstijgende samenwerkingen ontstaan in de gemeentes. Gedragsproblemen lijken een sterkere focus te hebben gekregen, vooral, maar niet uitsluitend, bij LVB-doelgroepen en in het sociaal domein. De volgende wijzigingen zullen de overheveling van de extramurale behandeling naar de zorgverzekeringswet omvatten. De nieuwe Wet zorg en Dwang beschouwt gedragsbeïnvloedende medicatie, waaronder antipsychotica als onvrijwillige zorg, waarbij afbouw is geboden. Men moet het definiëren van specialistische expertise en het belang van multidisciplinair werken verder onderbouwen en onderstrepen om de beschikbaarheid en kwaliteit van ondersteuning en behandeling voor mensen met een verstandelijke beperking te behouden en verder te vergroten.

Doelen

De doelgroepspecifieke gezondheidsproblemen zijn geïdentificeerd en er is een begin gemaakt met het zoeken naar specifieke effectieve interventies om de gezondheid van mensen met een verstandelijke beperking te bevorderen. Nu is het belangrijk om deze lijn door te zetten met verder onderzoek naar effectieve interventies. En om de resultaten te benutten in het maatschappelijk debat over, bijvoorbeeld specialistische deskundigheid, de afbouw van antipsychotica en het inrichten van zorgpakketten. Deze fase geeft expliciet invulling aan participatie van mensen met een verstandelijke beperking in de voorbereiding, uitvoering en implementatie van onderzoek. 

Onderzoeksprojecten in voorbereiding

3.1 Afbouwen antipsychotica 

Deze grote studie zal nog doorlopen in fase 3. Ze zal veel kennis generen over de effecten van de afbouw van antipsychotica op cardiovasculaire risicofactoren en ook over welke specialistische deskundigheid en multidisciplinaire aanpak nodig is om succesvol antipsychotica af te kunnen bouwen in de praktijk.

3.2 Effecten van intensieve krachtinterventie 

In dit onderzoek meten we, de adviezen meenemend uit de uitvoerbaarheidsstudie, de effecten van intensieve krachttraining op cardiovasculaire uitkomstmaten, op fitheid, op zelfstandigheid in dagelijks functioneren en op de kwaliteit van leven.

3.3 10 jaar Follow up van de GOUD1 deelnemers 

Kennis uit longitudinale data kan gebruikt worden om te kunnen prioriteren in beleid en praktijk. Wat zijn de meest zinvolle onderwerpen om op in te zetten om gezondheid, zelfstandigheid en welzijn op de lange termijn te verbeteren? 

Lees meer over deze onderzoeken onder ‘Onderzoek’. 

Actuele onderzoeken

Hoe word je gezond ouder met een verstandelijke beperking? Dat is de hoofdvraag binnen de academische werkplaats GOUD. Daarbinnen zijn er verschillende onderzoekslijnen die onderling samenhangen. GOUD doet onderzoek naar zowel de lichamelijke als de mentale gezondheid. Binnen de huidige onderzoeken zijn er drie focusgebieden: de afbouw van antipsychotica, de impact van krachttraining en de gezondheidstoestand van deelnemers van de eerste GOUD-studie. Lees hieronder meer over de verschillende onderzoeken.

Pauline Hamers

Het onderzoek van Pauline Hamers, werkzaam bij GOUD, toont aan dat lichttherapie een veelbelovende behandeling kan zijn voor volwassenen met een verstandelijke beperking en depressieve klachten. Wereldwijd is dit de eerste studie met controlegroep naar lichttherapie bij deze groep.

Ades Joaquin Niazy

Als onderwijsadviseur is het mijn taak om de samenwerking met het onderwijs te verstevigen en structureel vorm te geven. Denk hierbij aan het mbo-, hbo- en wetenschappelijk onderwijs. “Het onderwijs speelt een essentiële rol om de kennis die we bij GOUD ontwikkelen, goed terecht te laten komen bij de zorgprofessional.”

Veelgestelde vragen

Waar staat GOUD voor?

GOUD staat voor ‘Gezond Ouder worden met een verstandelijke beperking’. GOUD is een academische werkplaats waarin zorgorganisaties samen met onderzoekers van het Erasmus MC onderzoek doen naar de gezondheid van mensen met een verstandelijke beperking. Abrona, Amarant, Ipse de Bruggen en de Leerstoel Geneeskunde voor Verstandelijk Gehandicapten van het Erasmus MC, vormen samen de academische werkplaats GOUD.

Wat is de missie van GOUD?

Als groeiende pionier heeft GOUD één heldere missie: het gezamenlijk onderzoeken en verbeteren van de gezondheid van mensen met een verstandelijke beperking, voor jong en oud. Gezondheid in de breedte van het woord: van fysieke vitaliteit tot mentale weerbaarheid, zelfredzaamheid en het voeren van de eigen regie.

Wie zijn er allemaal betrokken bij GOUD?

Er zijn binnen de academische werkplaats veel verschillende mensen betrokken bij GOUD. Vanuit de zorgorganisatie kun je denken aan de zorgprofessionals (zoals AVG’s, begeleiders, gedragskundige, fysiotherapeuten), raad van bestuur en het management van de zorgorganisaties. Vanuit het Erasmus MC is een multidisciplinaire groep onderzoekers met verschillende achtergronden en expertisegebieden betrokken bij GOUD. Een uitgebreid overzicht van alle betrokkenen, professionals en onderzoekers, is terug te vinden op de pagina ‘Over ons’.

Hoe is GOUD georganiseerd?

De zorgorganisaties zijn nauw betrokken bij het opstellen van de onderzoeksagenda, het faciliteren en uitvoeren van onderzoek in de praktijk, het implementeren van de resultaten en het beschikbaar stellen van middelen voor onderzoek. In ieder van de zorgorganisaties fungeert een manager als interne coördinator voor GOUD. Deze coördinator zorgt in samenspraak met de onderzoekers voor de praktische uitvoering van de onderzoeken. Daarmee is hij of zij het centrale aanspreekpunt van alle betrokkenen. Ook zijn er per zorgorganisatie implementatiecoaches om ervoor te zorgen dat onderzoeksvragen relevant zijn voor de praktijk, de onderzoeken goed uitgevoerd kunnen worden en resultaten effectief worden toegepast.

Per zorgorganisatie neemt een bestuurder deel aan het bestuur van de academische werkplaats. De voorzitter van het bestuurlijk overleg GOUD is Jan van Hoek van Ipse de Bruggen. Daarnaast is er een stuurgroep die zich bezighoudt met de inrichting, monitoring, voorbereiding en uitvoering van onderzoek.

Waarom doet GOUD specifiek onderzoek naar de gezondheid van mensen met een verstandelijke beperking?

GOUD heeft een voortrekkersrol in het doen van onderzoek naar een doelgroep die te maken heeft met een achterstand wanneer het gaat om de wetenschappelijke onderbouwing van de gezondheidszorg. Een onrechtvaardige achterstand, als je je bedenkt dat juist deze doelgroep veel en complexe gezondheidsproblemen kent. GOUD speelt in op deze complexiteit. Dat doet ze door een brug te slaan tussen theorie en praktijk en door te focussen op multidisciplinaire samenwerking.

Welke GOUD-onderzoeken lopen er op dit moment?

Binnen de huidige onderzoeken focust GOUD zich op drie gebieden: de afbouw van antipsychotica, de impact van krachttraining en de gezondheidstoestand van deel­nemers van de eerste GOUD-studie. Centrale vragen bij deze onderzoeken zijn: wat maakt het zo moeilijk om antipsychotica af te bouwen die voorgeschreven zijn voor problemen waarbij niet bewezen is dat het helpt? Wat zijn de gezondheidseffecten van krachttraining? En, wat kunnen we leren over de veroudering van mensen met een verstandelijke beperking wanneer we de verandering in gezondheidstoestand van de oud-deelnemers aan de eerste GOUD-studie van tien jaar geleden onderzoeken? Meer informatie over deze drie onderzoeken vind je op de pagina onderzoek.

Hoe kan ik op de hoogte blijven over GOUD?

Als jezelf of de persoon die je vertegenwoordigt, meedoet aan één van de onderzoeken, dan word je hierover bij de start van het onderzoek, gedurende het onderzoek en na afloop van het onderzoek geïnformeerd.

Wanneer je op de hoogte wilt blijven over algemeen nieuws vanuit GOUD, houd dan onze website in de gaten en/of meld je aan voor de nieuwsbrief. Het laatste nieuws over GOUD, vind je op de pagina nieuws.

Welke publicaties hebben de reeds uitgevoerde onderzoeken opgeleverd?

Al vanaf 2008 timmert de academische werkplaats GOUD flink aan de weg als het gaat om (internationale) publicaties in (wetenschappelijke) tijdschriften. Als resultaat van reeds uitgevoerde onderzoeken, zijn er vanuit ons als academische werkplaats een hoop publicaties verschenen gericht op de gezondheid van mensen met een verstandelijke beperking. Een overzicht van deze publicaties, is terug te vinden op de pagina “publicaties“.

Wat gebeurt er met de resultaten van de onderzoeken?

De studies van GOUD leveren inzichten, instrumenten en interventies op, met speciale aandacht voor de implementatie die erop volgt. Hiervoor zijn er implementatiecoaches in het leven geroepen om ervoor te zorgen dat onderzoeksresultaten effectief worden toegepast in de praktijk van zorgorganisaties. Het continu afstemmen tussen onderzoek en zorg vraagt om een nauwe samenwerking tussen onderzoekers en zorgprofessionals.

Welke tastbare resultaten voor de praktijk hebben de reeds uitgevoerde onderzoeken opgeleverd?

GOUD heeft in de loop der tijd veel voortgebracht. Het effect van lichttherapie op depressie is onderzocht en er zijn nieuwe beweegprogramma’s voor cliënten ontwikkeld. Er is vooruitgang geboekt op het gebied van slikstoornissen, medicijngebruik en slaapproblemen. Er zijn nieuwe instrumenten en diagnostische processen ontwikkeld voor behandelaren; denk aan de VB-fitscan, de ADESS (Angst Depressie en Stemming Schaal) en de inzet van de Actiwatch. Dit samen draagt bij aan een grotere bewustwording in het gehele veld en meer handvatten voor zorgprofessionals, waardoor het onbeperkt gezond zijn van cliënten iedere dag een stap dichterbij komt.

Aanmelden voor de nieuwsbrief

Wil je graag op de hoogte blijven van de laatste ontwikkelingen van GOUD? Schrijf je dan hier in voor de nieuwsbrief.