Hart- en vaatziekten blijven vaak onopgemerkt bij mensen met een verstandelijke beperking. Dat blijkt uit promotieonderzoek van Marleen de Leeuw. ‘Laagdrempelig meten draagt bij aan het herkennen van risicofactoren, waardoor we eerder passende zorg kunnen bieden’.

Onderzoeker Marleen de Leeuw met een van de deelnemers. Fotograaf: Daniella van Bergen

Volwassenen met een verstandelijke beperking hebben een groter risico op hart- en vaartziekten. Zij hebben vaker een hoge bloeddruk, diabetes en overgewicht. Toch is er nog maar weinig bekend over hoe vaak hart- en vaatziekten voorkomen bij deze groep en welke risicofactoren hiermee samenhangen, blijkt uit onderzoek van Marleen de Leeuw, promovenda bij Erasmus MC. Zij verdedigt haar proefschrift op 25 november.

Het onderzoek van De Leeuw maakt deel uit van het GOUD Gezondheidsonderzoek, een grootschalige en langlopende studie naar de gezondheid van volwassenen met een verstandelijke beperking. Het GOUD Gezondheidsonderzoek volgde 1050 ouderen ruim 10 jaar. Deelnemers ondergingen verschillende metingen, zoals bloeddrukmetingen, hartfilmpjes, fitheidstesten en bloedonderzoek.

Onderdiagnostiek

Bij mensen met een verstandelijke beperking blijven hart- en vaatziekten inderdaad regelmatig onopgemerkt, zegt De Leeuw. ‘We maakten hartfilmpjes die door een cardioloog werden beoordeeld. Daaruit bleek dat verschillende afwijkingen niet eerder in het medisch dossier waren vastgelegd. Zo waren acht van de negen doorgemaakte hartinfarcten niet geregistreerd.’

Die zogenaamde onderdiagnostiek komt ook voor bij de algemene bevolking. Maar uit een vergelijking met de ERGO-studie, een grote cohortstudie onder Rotterdammers uit de algemene bevolking, blijkt dat aandeel in de algemene bevolking veel lager te zijn, zegt De Leeuw. ‘Diagnoses worden dus vaker gemist bij volwassenen met een verstandelijke beperking, terwijl we in ons onderzoek zagen dat hartfalen en beroertes in deze groep juist vaker voorkomen.’

‘Zeker als je weet dat er risicofactoren meespelen, is het zaak om laagdrempelig metingen te doen.’

Laagdrempelig meten

‘Mensen met een verstandelijke beperking hebben soms moeite met het uiten van gezondheidsklachten’, zegt De Leeuw. ‘Daardoor kunnen artsen signalen missen, waardoor geen verder onderzoek plaatsvindt.’ Bovendien kunnen symptomen atypisch zijn, en verloopt lichamelijk onderzoek soms moeizaam. ‘Daarnaast maken artsen zorgvuldige afwegingen bij het doorverwijzen, waarbij ze medische noodzaak afwegen tegen de mogelijke belasting. Daardoor kiezen zij niet altijd voor aanvullende diagnostiek.’

De Leeuw pleit in haar proefschrift daarom voor laagdrempelig objectief meten. ‘Zeker als je weet dat er risicofactoren meespelen, is het zaak om laagdrempelig metingen te doen, zoals bloeddrukmetingen of het maken van een hartfilmpje’, zegt de onderzoeker. ‘Vroege opsporing en behandeling met bijvoorbeeld leefstijlaanpassingen of medicatie, kan het risico op complicaties verkleinen.’

Risicofactoren

Naast hoge bloeddruk bleek ook het hebben van Downsyndroom samen te hangen met een verhoogd risico op hart- en vaatziekten. ‘Op basis van eerdere literatuur namen we altijd aan dat deze groep juist minder kans liep op hart- en vaatziekten. Dit is een opvallende bevinding die meer onderzoek vraagt.’

Ook het gebruik van antipsychotica bleek het risico te verhogen. ‘Deze middelen verhogen niet alleen de kans op overgewicht, maar ook op andere cardiovasculaire risicofactoren, en kunnen daarnaast hartritmestoornissen veroorzaken’, zegt De Leeuw. ‘Daarom pleiten we voor vroegtijdige behandeling van deze risicofactoren, maar ook voor proactieve screening met hartfilmpjes om hartritmestoornissen op tijd op te sporen.’

Haalbaarheid

‘Er zijn maar weinig studies naar mensen met een verstandelijke beperking waarbij gebruik wordt gemaakt van gezondheidsmetingen’, zegt De Leeuw. ‘Vaak leeft het idee dat zulke metingen te belastend zijn. Maar wij hebben gezien dat ze meestal goed haalbaar zijn. Meten kan helpen om risicofactoren eerder te herkennen, en passende zorg te bieden, met als doel de kans op hart- en vaatziekten te verlagen. Juist door te meten ontdek je wat anders verborgen blijft.

Ga voor het volledige proefschrift naar: PhD-thesis-CVD-in-older-adults-with-ID-M.J.-de-Leeuw.pdf

Onderzoeker Kirsten de Oude deed literatuuronderzoek naar de effectiviteit van verschillende intensiteiten van krachttraining op risicofactoren voor hart- en vaatziekten. Wat waren de uitkomsten?

Bevindingen

Op basis van de huidige meta-analyse kunnen er geen duidelijke aanbevelingen worden gedaan over welke intensiteit van krachttraining het meest effectief is. De kwaliteit van de beschikbare studies is wisselend en er zijn maar weinig onderzoeken die hoge of progressief opgebouwde intensiteiten hebben vergeleken

De beperkte kwaliteit van veel studies maakt het lastig om definitieve conclusies te trekken. Er is dus nog volop ruimte voor aanvullend onderzoek naar de optimale trainingsintensiteit voor mensen met risicofactoren voor hart- en vaatziekten.

Lees hier het volledige artikel:  https://doi.org/10.1093/ehjopen/oeaf093

Progressieve opbouw

Toch zijn er redenen te geven waarom een progressieve opbouw in intensiteit bij mensen met een verstandelijke beperking goed kan werken. Ze hebben vaak weinig ervaring met sporten en zijn bekend met een lage fysieke activiteit. Dit kan ervoor zorgen dat ze onzeker zijn tijdens het sporten maar ook dat ze bij aanvang alleen een lage intensiteit aankunnen. Een progressieve opbouw waarbij op een lage intensiteit wordt gestart kan helpen bij het opbouwen van vertrouwen tijdens het trainen maar ook blessures voorkomen. Hierdoor houden ze het mogelijk ook langer vol.

Deze gedachte vormt ook de basis van de PRET-interventie, het onderzoek dat Kirsten de Oude doet waarin ze kijkt naar de effectiviteit van krachttraining op hart- en vaatziekten. In dit onderzoek wordt krachttraining stapsgewijs opgebouwd.

Wil je hier meer over weten? Ga dan naar: Krachttraining – GOUD Onbeperkt Gezond

Bekijk ook het filmpje naar dit onderzoek van Kirsten:

https://youtu.be/OHBtYwn2TS8?si=DcMMoXClYcvxImQ8

Benieuwd hoe een meetdag van het GOUD Gezondheidsonderzoek eruitziet? Met twee deelnemers, een begeleider en de onderzoekers volg je stap voor stap wat er allemaal aan bod komt. Het onderzoek loopt tot 2030. In de komende jaren ontvangen deelnemers een uitnodiging om mee te doen.

Waarom het GOUD Gezondheidsonderzoek?

We willen dat mensen met een verstandelijke beperking gezond ouder worden. Daarom doen we sinds 2008 onderzoek naar hun gezondheid. In dit nieuwe onderzoek kijken we naar mensen tussen de 40 en 60 jaar. Waarom? We willen op tijd weten wanneer er gezondheidsproblemen ontstaan. Dan kunnen we sneller helpen. Bijvoorbeeld bij klachten zoals slecht slapen, pijn of moeite met bewegen.

In dit onderzoek kijken we naar:

• Hart- en vaatziekten
• Bewegen & fitheid
• Voeding
• Psychologische gezondheid
• Kwetsbaarheid

Lees meer en bekijk ook de film over de achtergrond van het GOUD Gezondheidsonderzoek:
GOUD Gezondheidsonderzoek – GOUD Onbeperkt Gezond

Marleen de Leeuw zal op dinsdag 25 november haar proefschrift verdedigen over hart- en vaatziekten bij volwassenen met een verstandelijke beperking.

De openbare verdediging vindt plaats op dinsdag 25 november 2025 om 10.30 uur in het Onderwijscentrum van het Erasmus MC (Prof. Andries Queridozaal, Dr. Molewaterplein 40, Rotterdam). De verdediging begint stipt om 10:30 uur, dus zorg dat je uiterlijk 10.15 uur aanwezig bent.

De plechtigheid duurt ongeveer anderhalf uur en wordt gevoerd in het Nederlands.
Aansluitend is er een receptie in de foyer naast de promotiezaal.

Aanmelden

Wil je de plechtigheid bijwonen? Meld je vóór 15 november aan via: RSVP Promotie Marleen de Leeuw

Mocht je niet aanwezig kunnen zijn bij de openbare verdediging, dan is er de mogelijkheid om de verdediging online te volgen. Meld je dan ook aan via deze link: RSVP Promotie Marleen de Leeuw
Enkele dagen voorafgaand aan de verdediging zal de link hiervoor naar alle genodigden doorgestuurd worden.

Vragen

Voor eventuele vragen kun je contact opnemen via promotieceremoniemarleen@gmail.com.

Sinds kort is de nieuwe richtlijn ‘Bewegen als gewoonte in de langdurige zorg’ beschikbaar. De richtlijn is ontwikkeld door Stichting Kwaliteitsimpuls Langdurige Zorg (SKILZ).
Collega Alyt Oppewal werkte als voorzitter mee aan deze richtlijn. Samen met een enthousiaste werkgroep van professionals is er hard gewerkt aan dit unieke document.

Wereldwijd en in Nederland wordt veel beleid gemaakt om mensen meer in beweging te krijgen. Toch sluiten die plannen vaak niet goed aan bij specifieke settings of doelgroepen, zoals de langdurige zorg. Deze nieuwe richtlijn geeft praktische aanbevelingen, adviezen en tips om bewegen écht een gewoonte te maken in de dagelijkse zorg.

Nieuwsgierig?

Ga hier naar de SKILZ-richtlijn: 1. Overzicht van aanbevelingen – Bewegen als gewoonte in de langdurige zorg | Richtlijnen Langdurige Zorg

Kunnen we de uitkomst van het afbouwen van off-label antipsychotica voorspellen bij mensen met een verstandelijke beperking? In een nieuw artikel heeft collega Joëlle Weijgertze-Lanser van GOUD een voorspellingsmodel ontwikkeld om dit beter te begrijpen. Verschillende factoren werden geselecteerd op basis van bestaande literatuur en het belang voor de praktijk. De vraag was: welke factoren spelen een rol bij het niet volledig afbouwen van antipsychotica?

Uit de analyses kwamen drie belangrijke voorspellers naar voren:

• een ernstig of zeer ernstig verstandelijke beperking
• een hogere dosering van antipsychotica
• stereotypie (herhaald, vaak doelloos gedrag, zoals steeds dezelfde beweging maken)

Deze resultaten geven inzicht in de voorspellende factoren en helpen bij het beter ondersteunen van toekomstige afbouwpogingen.

Lees hier het artikel: Off-Label Antipsychotic Withdrawal in People With Intellectual Disabilities: Development and Internal Validation of a Prediction Model – PubMed

Dit artikel is onderdeel van een grotere studie naar waarom afbouwen van antipsychotica bij mensen met een verstandelijke beperking vaak zo complex is. In de komende periode volgen meer resultaten, we houden je daarover uiteraard van op de hoogte!

Sinds mei 2025 is Rianne Ellens werkzaam als implementatiecoach bij Abrona. Daarnaast werkt ze tijdelijk ook als onderzoeksmederwerker aan het GOUD Gezondheidsonderzoek.

Meer aandacht voor gezonde leefstijl

Rianne: “Het onderzoek van GOUD spreekt mij erg aan omdat ik in mijn werk op groepen en dagbesteding heb gezien dat gezonde leefstijl niet altijd voldoende aandacht krijgt. Tegelijkertijd wordt er wel veel gebruik gemaakt van medicatie, de huisarts, diëtist en fysiotherapie. Daarom verdient dit onderwerp wat mij betreft veel meer aandacht.
Momenteel werk ik niet meer in de directe zorg maar als coördinator van een buurthuis in Leusden in combinatie met de uren voor GOUD. De onderzoekswereld is nieuw voor mij: ik vind het erg interessant om te ervaren hoe zo’n onderzoek is opgebouwd en wie daar allemaal aan meewerken. 
Met mijn praktische ervaring hoop ik een brug te slaan tussen de onderzoeksresultaten van GOUD en de dagelijkse zorg van cliënten.”

Hoe zorg je dat goede ideeën ook écht landen in de praktijk?

Dat was de centrale vraag in de driedaagse scholing Implementeren Kun Je Leren – gegeven door de academische werkplaatsen GOUD en Viveon. De scholing is gericht op zorgprofessionals, beleidsmedewerkers, implementatiecoaches en anderen die in hun organisatie aan de slag willen met implementatievraagstukken.

Tijdens de eerste bijeenkomst leerden deelnemers onder meer:

• hoe je een goede projectgroep samenstelt,
• welke doelen je stelt voor zowel implementatie als interventie,
• hoe je werkzame elementen herkent en borgt,
• en wie je als sleutelfiguren of stakeholders moet betrekken.

De tweede bijeenkomst zoomde in op het herkennen van belemmerende en bevorderende factoren in het implementatieproces. Welke strategieën zijn effectief? Wat helpt bij het overwinnen van weerstand? En hoe zorg je voor draagvlak?

Borging als laatste stap – en als startpunt

De derde bijeenkomst stond in het teken van borging. Wanneer begin je daarmee? Pas ná de implementatie – of juist al bij de ontwikkeling van een interventie? Een van de belangrijke lessen: borging is geen eindstap, maar loopt als een rode draad door het hele implementatieproces.

Ook was er aandacht voor het ‘de-implementeren’: het bewust afbouwen van niet-effectieve methoden om ruimte te maken voor nieuwe werkwijzen.

’s Middags presenteerden alle deelnemers hun eigen implementatieplan. In hun verhalen kwam duidelijk naar voren hoe waardevol de cursus was:

• “Zonder deze cursus had ik lang niet zo goed nagedacht over mijn projectgroep en stakeholders.”
• “Ik heb geleerd om systematisch na te denken over belemmerende factoren.”
• “De verschillende strategieën helpen me om gerichter acties te kiezen.”

Vervolg

De scholing werd met veel enthousiasme gevolgd en leverde een groep nieuwe ambassadeurs op voor implementatie in de VG-zorg. Vanwege het succes van de training komt er een vervolg, zodat meer deelnemers de cursus kunnen doen. Ook verschijnen er later in het jaar kennisclips ter ondersteuning van het implementatiestappenplan.

Thessa Hilgenkamp, Associate Professor aan de University of Nevada in Las Vegas én hoofdonderzoeker bij GOUD is tweemaal onderscheiden voor haar onderzoek en maatschappelijke inzet.

Ze ontving de UNLV Top Tier Award 2025, een erkenning voor haar academische bijdragen en betrokkenheid bij de maatschappij. Daarnaast kreeg ze de Regents’ Jason Geddes Rising Researcher Award, bedoeld voor veelbelovende onderzoekers met grote impact.

Thessa’s onderzoek richt zich op beweging en hartgezondheid bij mensen met het syndroom van Down. Haar onderscheidingen laten zien hoe ze wetenschap weet te verbinden met praktijk en maatschappelijke relevantie.

Meer weten over een van de onderzoeken van Thessa? Lees dan dit artikel: Onderzoek naar voorspellers van sterfte – GOUD Onbeperkt Gezond

Goed monitoren welke bijwerkingen kunnen optreden bij het gebruik van psychofarmaca is essentieel in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Denk aan bewegingsstoornissen, hoge bloeddruk, obstipatie, haarverlies, sufheid en meer. De MEDS-vragenlijst (Matson Evaluation of Drug Side Effects) helpt medische zorgprofessionals om deze bijwerkingen gestructureerd in kaart te brengen.

Nederlandse vertaling en betrouwbaarheid

De academische werkplaats GOUD vertaalde de Engelse MEDS-vragenlijst (90 items) naar een Nederlandse versie en testte de betrouwbaarheid. Uit dit onderzoek blijkt dat de Nederlandse versie voldoende betrouwbaar is, zowel wanneer dezelfde onderzoeker de lijst twee keer afneemt bij dezelfde persoon, als wanneer twee verschillende onderzoekers dat doen.

Praktische hulpmiddel

In 2026 wordt de Nederlandse versie van de MEDS beschikbaar voor gebruik in de praktijk. Een praktisch en betrouwbaar hulpmiddel voor zorgprofessionals die werken met mensen met een verstandelijke beperking.

Publicatie online

GOUD-onderzoeker Marie-Louise Hoekstra – van Duijn en haar collega’s schreven een artikel over dit onderzoek, deze staat nu online: Reliability of the Dutch Version of the Matson Evaluation of Drug Side Effects in People With Intellectual Disabilities – Hoekstra‐van Duijn – Journal of Intellectual Disability Research – Wiley Online Library

Zodra de Nederlandse vragenlijst beschikbaar is, volgt hierover uiteraard meer informatie.