Het onderzoek van Geneeskunde voor Verstandelijke Gehandicapten en de Opleiding Arts VG bestaan 25 jaar! We vierden dit met taart én een lustrumsymposium, samen met de eveneens jarige NVAVG.

Getekend verslag

Tijdens de studiedag en het jubileumfeest kwamen vakgenoten samen om te leren, te netwerken en samen te vieren wat er is bereikt op het gebied van opleiding, onderzoek en bij de beroepsvereniging NVAVG. Illustrator Hester Kaars legde de dag vast in een prachtig getekend verslag. In één klap zie je de rode lijnen van de dag: de levendige gesprekken, de positieve energie en de thema’s die ons verbinden.

Uithoudingsvermogen is belangrijk voor de gezondheid van ouderen met een verstandelijke beperking. Toch is het meten van hun uithoudingsvermogen vaak lastig, omdat veel traditionele tests (zoals een maximale inspanningstest in een laboratorium setting) vaak niet goed aansluiten bij hun mogelijkheden. GOUD onderzocht daarom of de Twee-Minuten Step Test (2MST) geschikt is.

Hoe werkt de Twee-Minuten Step Test?

De 2MST is een korte, eenvoudige test die het uithoudingsvermogen meet, ook wel de cardiorespiratoire fitheid genoemd. Dit is een maat voor hoe goed je hart en longen werken tijdens inspanning. Om het uithoudingsvermogen te kunnen meten, moet de deelnemer zich kortdurend intensief inspannen. Bij de 2MST moet de deelnemer zo vaak mogelijk de knieën heffen tot heuphoogte, in twee minuten. De test duurt dus slechts twee minuten en vereist weinig materialen.

Wat komt uit het onderzoek?

Uit het onderzoek blijkt dat de 2MST een haalbare, betrouwbare en valide (en dus een geschikte) manier is om het uithoudingsvermogen te meten bij mensen met een lichte tot matige VB. Bij mensen met een EVB bleek dit lastiger.

Wil je het onderzoeksartikel lezen, ga dan naar:
https://goudonbeperktgezond.nl/wp-content/uploads/2025/12/deBondt2025FeasibilityReliabilityValidityTMST-1.pdf

Wat levert ons onderzoek op? In de nieuwe reeks ‘GOUD Uitgelegd’ filmpjes vertellen we je in een paar minuten de belangrijkste resultaten. In deze eerste aflevering gaat het over hart- en vaatziekten.

Hart- en vaatziekten blijven vaak onopgemerkt bij mensen met een verstandelijke beperking. Dat blijkt uit promotieonderzoek van Marleen de Leeuw. ‘Laagdrempelig meten draagt bij aan het herkennen van risicofactoren, waardoor we eerder passende zorg kunnen bieden’.

Onderzoeker Marleen de Leeuw met een van de deelnemers. Fotograaf: Daniella van Bergen

Volwassenen met een verstandelijke beperking hebben een groter risico op hart- en vaartziekten. Zij hebben vaker een hoge bloeddruk, diabetes en overgewicht. Toch is er nog maar weinig bekend over hoe vaak hart- en vaatziekten voorkomen bij deze groep en welke risicofactoren hiermee samenhangen, blijkt uit onderzoek van Marleen de Leeuw, promovenda bij Erasmus MC. Zij verdedigt haar proefschrift op 25 november.

Het onderzoek van De Leeuw maakt deel uit van het GOUD Gezondheidsonderzoek, een grootschalige en langlopende studie naar de gezondheid van volwassenen met een verstandelijke beperking. Het GOUD Gezondheidsonderzoek volgde 1050 ouderen ruim 10 jaar. Deelnemers ondergingen verschillende metingen, zoals bloeddrukmetingen, hartfilmpjes, fitheidstesten en bloedonderzoek.

Onderdiagnostiek

Bij mensen met een verstandelijke beperking blijven hart- en vaatziekten inderdaad regelmatig onopgemerkt, zegt De Leeuw. ‘We maakten hartfilmpjes die door een cardioloog werden beoordeeld. Daaruit bleek dat verschillende afwijkingen niet eerder in het medisch dossier waren vastgelegd. Zo waren acht van de negen doorgemaakte hartinfarcten niet geregistreerd.’

Die zogenaamde onderdiagnostiek komt ook voor bij de algemene bevolking. Maar uit een vergelijking met de ERGO-studie, een grote cohortstudie onder Rotterdammers uit de algemene bevolking, blijkt dat aandeel in de algemene bevolking veel lager te zijn, zegt De Leeuw. ‘Diagnoses worden dus vaker gemist bij volwassenen met een verstandelijke beperking, terwijl we in ons onderzoek zagen dat hartfalen en beroertes in deze groep juist vaker voorkomen.’

‘Zeker als je weet dat er risicofactoren meespelen, is het zaak om laagdrempelig metingen te doen.’

Laagdrempelig meten

‘Mensen met een verstandelijke beperking hebben soms moeite met het uiten van gezondheidsklachten’, zegt De Leeuw. ‘Daardoor kunnen artsen signalen missen, waardoor geen verder onderzoek plaatsvindt.’ Bovendien kunnen symptomen atypisch zijn, en verloopt lichamelijk onderzoek soms moeizaam. ‘Daarnaast maken artsen zorgvuldige afwegingen bij het doorverwijzen, waarbij ze medische noodzaak afwegen tegen de mogelijke belasting. Daardoor kiezen zij niet altijd voor aanvullende diagnostiek.’

De Leeuw pleit in haar proefschrift daarom voor laagdrempelig objectief meten. ‘Zeker als je weet dat er risicofactoren meespelen, is het zaak om laagdrempelig metingen te doen, zoals bloeddrukmetingen of het maken van een hartfilmpje’, zegt de onderzoeker. ‘Vroege opsporing en behandeling met bijvoorbeeld leefstijlaanpassingen of medicatie, kan het risico op complicaties verkleinen.’

Risicofactoren

Naast hoge bloeddruk bleek ook het hebben van Downsyndroom samen te hangen met een verhoogd risico op hart- en vaatziekten. ‘Op basis van eerdere literatuur namen we altijd aan dat deze groep juist minder kans liep op hart- en vaatziekten. Dit is een opvallende bevinding die meer onderzoek vraagt.’

Ook het gebruik van antipsychotica bleek het risico te verhogen. ‘Deze middelen verhogen niet alleen de kans op overgewicht, maar ook op andere cardiovasculaire risicofactoren, en kunnen daarnaast hartritmestoornissen veroorzaken’, zegt De Leeuw. ‘Daarom pleiten we voor vroegtijdige behandeling van deze risicofactoren, maar ook voor proactieve screening met hartfilmpjes om hartritmestoornissen op tijd op te sporen.’

Haalbaarheid

‘Er zijn maar weinig studies naar mensen met een verstandelijke beperking waarbij gebruik wordt gemaakt van gezondheidsmetingen’, zegt De Leeuw. ‘Vaak leeft het idee dat zulke metingen te belastend zijn. Maar wij hebben gezien dat ze meestal goed haalbaar zijn. Meten kan helpen om risicofactoren eerder te herkennen, en passende zorg te bieden, met als doel de kans op hart- en vaatziekten te verlagen. Juist door te meten ontdek je wat anders verborgen blijft.

Ga voor het volledige proefschrift naar: PhD-thesis-CVD-in-older-adults-with-ID-M.J.-de-Leeuw.pdf

Het beweegprogramma GOUD helpt volwassenen en ouderen met een lichte of matige verstandelijke beperking in beweging te blijven. Het programma is destijds ontwikkeld door gezondheidswetenschapper Marieke Speet en is bewezen effectief. Marieke, nu werkzaam als beleidsadviseur bij Ipse de Bruggen: ‘Het doel van het programma is het onderhouden en verbeteren van de fitheid en de gezondheid. Zo heeft het een positief effect op kracht, bloeddruk, cholesterol en cognitief functioneren.’  

In beweging met implementatie

Het Beweegprogramma was tot nu toe nog onvoldoende geland in de praktijk. Mede hierdoor is GOUD een aantal jaar geleden gestart met het project ‘In beweging met implementatie bij mensen met een verstandelijke beperking’. Het project heeft twee doelen. Zo is er een implementatie stappenplan ontwikkeld, welke geschikt is voor de gehandicaptensector. Dit plan wordt toegepast en geëvalueerd bij de implementatie van het Beweegprogramma. Zo leren we meer over het gebruik van het stappenplan en toepassing van het beweegprogramma. Daarnaast wordt in een aanvullend subsidieproject gewerkt aan de doorontwikkeling van het beweegprogramma en de voorbereiding op opname in de Databank Erkende Interventies van Vilans.

Begin 2026 zal de update van het Beweegprogramma gepresenteerd worden, met oa verschillende beweegvideo’s.

We houden je op de hoogte!

Onderzoeker Kirsten de Oude deed literatuuronderzoek naar de effectiviteit van verschillende intensiteiten van krachttraining op risicofactoren voor hart- en vaatziekten. Wat waren de uitkomsten?

Bevindingen

Op basis van de huidige meta-analyse kunnen er geen duidelijke aanbevelingen worden gedaan over welke intensiteit van krachttraining het meest effectief is. De kwaliteit van de beschikbare studies is wisselend en er zijn maar weinig onderzoeken die hoge of progressief opgebouwde intensiteiten hebben vergeleken

De beperkte kwaliteit van veel studies maakt het lastig om definitieve conclusies te trekken. Er is dus nog volop ruimte voor aanvullend onderzoek naar de optimale trainingsintensiteit voor mensen met risicofactoren voor hart- en vaatziekten.

Lees hier het volledige artikel:  https://doi.org/10.1093/ehjopen/oeaf093

Progressieve opbouw

Toch zijn er redenen te geven waarom een progressieve opbouw in intensiteit bij mensen met een verstandelijke beperking goed kan werken. Ze hebben vaak weinig ervaring met sporten en zijn bekend met een lage fysieke activiteit. Dit kan ervoor zorgen dat ze onzeker zijn tijdens het sporten maar ook dat ze bij aanvang alleen een lage intensiteit aankunnen. Een progressieve opbouw waarbij op een lage intensiteit wordt gestart kan helpen bij het opbouwen van vertrouwen tijdens het trainen maar ook blessures voorkomen. Hierdoor houden ze het mogelijk ook langer vol.

Deze gedachte vormt ook de basis van de PRET-interventie, het onderzoek dat Kirsten de Oude doet waarin ze kijkt naar de effectiviteit van krachttraining op hart- en vaatziekten. In dit onderzoek wordt krachttraining stapsgewijs opgebouwd.

Wil je hier meer over weten? Ga dan naar: Krachttraining – GOUD Onbeperkt Gezond

Bekijk ook het filmpje naar dit onderzoek van Kirsten:

https://youtu.be/OHBtYwn2TS8?si=DcMMoXClYcvxImQ8

Benieuwd hoe een meetdag van het GOUD Gezondheidsonderzoek eruitziet? Met twee deelnemers, een begeleider en de onderzoekers volg je stap voor stap wat er allemaal aan bod komt. Het onderzoek loopt tot 2030. In de komende jaren ontvangen deelnemers een uitnodiging om mee te doen.

Waarom het GOUD Gezondheidsonderzoek?

We willen dat mensen met een verstandelijke beperking gezond ouder worden. Daarom doen we sinds 2008 onderzoek naar hun gezondheid. In dit nieuwe onderzoek kijken we naar mensen tussen de 40 en 60 jaar. Waarom? We willen op tijd weten wanneer er gezondheidsproblemen ontstaan. Dan kunnen we sneller helpen. Bijvoorbeeld bij klachten zoals slecht slapen, pijn of moeite met bewegen.

In dit onderzoek kijken we naar:

• Hart- en vaatziekten
• Bewegen & fitheid
• Voeding
• Psychologische gezondheid
• Kwetsbaarheid

Lees meer en bekijk ook de film over de achtergrond van het GOUD Gezondheidsonderzoek:
GOUD Gezondheidsonderzoek – GOUD Onbeperkt Gezond

Marleen de Leeuw zal op dinsdag 25 november haar proefschrift verdedigen over hart- en vaatziekten bij volwassenen met een verstandelijke beperking.

De openbare verdediging vindt plaats op dinsdag 25 november 2025 om 10.30 uur in het Onderwijscentrum van het Erasmus MC (Prof. Andries Queridozaal, Dr. Molewaterplein 40, Rotterdam). De verdediging begint stipt om 10:30 uur, dus zorg dat je uiterlijk 10.15 uur aanwezig bent.

De plechtigheid duurt ongeveer anderhalf uur en wordt gevoerd in het Nederlands.
Aansluitend is er een receptie in de foyer naast de promotiezaal.

Aanmelden

Wil je de plechtigheid bijwonen? Meld je vóór 15 november aan via: RSVP Promotie Marleen de Leeuw

Mocht je niet aanwezig kunnen zijn bij de openbare verdediging, dan is er de mogelijkheid om de verdediging online te volgen. Meld je dan ook aan via deze link: RSVP Promotie Marleen de Leeuw
Enkele dagen voorafgaand aan de verdediging zal de link hiervoor naar alle genodigden doorgestuurd worden.

Vragen

Voor eventuele vragen kun je contact opnemen via promotieceremoniemarleen@gmail.com.

Sinds kort is de nieuwe richtlijn ‘Bewegen als gewoonte in de langdurige zorg’ beschikbaar. De richtlijn is ontwikkeld door Stichting Kwaliteitsimpuls Langdurige Zorg (SKILZ).
Collega Alyt Oppewal werkte als voorzitter mee aan deze richtlijn. Samen met een enthousiaste werkgroep van professionals is er hard gewerkt aan dit unieke document.

Wereldwijd en in Nederland wordt veel beleid gemaakt om mensen meer in beweging te krijgen. Toch sluiten die plannen vaak niet goed aan bij specifieke settings of doelgroepen, zoals de langdurige zorg. Deze nieuwe richtlijn geeft praktische aanbevelingen, adviezen en tips om bewegen écht een gewoonte te maken in de dagelijkse zorg.

Nieuwsgierig?

Ga hier naar de SKILZ-richtlijn: 1. Overzicht van aanbevelingen – Bewegen als gewoonte in de langdurige zorg | Richtlijnen Langdurige Zorg

Kunnen we de uitkomst van het afbouwen van off-label antipsychotica voorspellen bij mensen met een verstandelijke beperking? In een nieuw artikel heeft collega Joëlle Weijgertze-Lanser van GOUD een voorspellingsmodel ontwikkeld om dit beter te begrijpen. Verschillende factoren werden geselecteerd op basis van bestaande literatuur en het belang voor de praktijk. De vraag was: welke factoren spelen een rol bij het niet volledig afbouwen van antipsychotica?

Uit de analyses kwamen drie belangrijke voorspellers naar voren:

• een ernstig of zeer ernstig verstandelijke beperking
• een hogere dosering van antipsychotica
• stereotypie (herhaald, vaak doelloos gedrag, zoals steeds dezelfde beweging maken)

Deze resultaten geven inzicht in de voorspellende factoren en helpen bij het beter ondersteunen van toekomstige afbouwpogingen.

Lees hier het artikel: Off-Label Antipsychotic Withdrawal in People With Intellectual Disabilities: Development and Internal Validation of a Prediction Model – PubMed

Dit artikel is onderdeel van een grotere studie naar waarom afbouwen van antipsychotica bij mensen met een verstandelijke beperking vaak zo complex is. In de komende periode volgen meer resultaten, we houden je daarover uiteraard van op de hoogte!