Onlangs hadden we het genoegen om Marie Broholm en Trine Thilsing, twee onderzoekers van de Syddansk Universitet (University of Southern Denmark) te ontvangen voor een kort bezoek. Zij doen onderzoek naar het verbeteren van de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking in Denemarken.
Uitwisseling van kennis
Hun bezoek aan Nederland, inclusief een bezoek aan het Erasmus MC en Radboud University stond in het teken van inspiratie opdoen en kennis uitwisselen.
Vanuit de opleiding Arts voor Verstandelijk Gehandicapten en de Academische Werkplaats GOUD deelden we onze kennis over het Nederlandse zorgsysteem, zo liet Hanneke Veeren ze kennismaken met arts-VG opleiding en presenteerden we (o.a. met Dederieke Festen) verschillende onderzoeken van GOUD naar de gezondheid van mensen met een verstandelijke beperking.
Ook Marie en Trine deelden hun onderzoeken en bevindingen. Het was inspirerend om de verschillen en behoeften van beide landen te bespreken en samen te kijken hoe we de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking kunnen verbeteren.
Per 1 maart 2025 maakt Alyt Oppewal officieel deel uit van het management van Geneeskunde voor Verstandelijk Gehandicapten – Onderzoek (GVG) van het Erasmus MC. Hoofdonderzoeker Dederieke Festen: “We zijn ontzettend blij dat Alyt deze stap zet. Ze beschikt over uitgebreide methodologische kennis, jarenlange ervaring in wetenschappelijk onderzoek binnen de VG-sector en heeft een sterk netwerk, vooral op het gebied van fysieke activiteit en fitheid. Als bewegingswetenschapper speelt ze ook een belangrijke rol in het strategisch beleid en het onderwijs binnen GVG. Haar expertise en netwerk maken haar een waardevolle en onmisbare schakel in het MT.
Bewegingswetenschapper en universitair docent Alyt Oppewal
Het GVG-managementteam bestaat verder uit Dederieke Festen, Thessa Hilgenkamp en Erik Bischoff.
Over Alyt Oppewal
Sinds 2012 is Alyt werkzaam bij GVG aan het Erasmus MC. Als projectleider en universitair docent begeleidt ze onderzoekers, zet ze nieuwe studies op en onderhoudt contacten met partners. Haar onderzoekslijn richt zich op lichamelijke activiteit en fitheid. Ze zet zich in voor een actieve en gezonde leefstijl voor mensen met een verstandelijke beperking.
Over GVG
Geneeskunde voor Verstandelijk Gehandicapten richt zich op onderzoek om de zorg en gezondheid van mensen met een verstandelijke beperking te verbeteren. Binnen GVG is het grootste samenwerkingsverband de academische werkplaats GOUD. GVG valt onder de afdeling Huisartsgeneeskunde van het Erasmus MC.
Bekijk de film:
https://youtu.be/7i0JV-kTb_w
Meer weten? Ga naar: Geneeskunde voor Verstandelijk Gehandicapten – Onderzoek
Zo vaak mogelijk zitten en opstaan, op één been staan en lichamelijk onderzoek. Dit zijn enkele onderdelen van het GOUD Gezondheidsonderzoek dat dit voorjaar van start gaat bij Abrona, Amarant en Ipse de Bruggen. Onderzoeker Joëlle Weijgertze – Lanser: “Met het onderzoek willen we begrijpen wanneer bepaalde gezondheidsproblemen ontstaan zodat we hier beter op kunnen inspelen.”
Van lichamelijk onderzoek, balans tot observaties
Cliënten worden uitgenodigd voor een dagdeel met verschillende metingen zoals lichamelijk onderzoek, testen voor coördinatie, balans en uithoudingsvermogen en observaties. Ook begeleiders leveren informatie en er worden gegevens verzameld uit dossiers. Joëlle: “Een compleet beeld is belangrijk. We kijken onder andere naar hart- en vaatziekten, beweging, voeding, stemming, kwetsbaarheid, slaap, dementie, medicijngebruik en overgangsklachten.”
Een cliënt doet een hand-oogcoördinatietest met blokjes, samen met zijn begeleider.
Uitnodiging
Vanaf april 2025 starten de metingen. De komende vijf jaar ontvangen cliënten tussen de 40 en 60 jaar een uitnodiging voor deelname. De metingen vinden plaats op een locatie van de zorgorganisaties dicht bij de woonplek. Deelname is vrijwillig.
Gezondheid in beeld
Sinds 2008 volgt GOUD de gezondheid van mensen met een verstandelijke beperking. Eerst ging het om mensen vanaf 50 jaar. Tien jaar later werd dezelfde groep opnieuw onderzocht. Nu ligt de focus op een jongere groep: volwassenen tussen de 40 en 60 jaar. Het doel is om beter te begrijpen wanneer bepaalde gezondheidsproblemen beginnen, zodat de zorg hier beter op kan worden afgestemd.
Bruikbare kennis
De eerdere rondes van het GOUD Gezondheidsonderzoek hebben veel bruikbare kennis opgeleverd. Joëlle: “Ook deze ronde zal weer waardevolle inzichten opleveren over het verloop van de gezondheid. Ook kijken we onder andere met de implementatiecoach hoe we de resultaten zo goed mogelijk naar de praktijk kunnen brengen.”
Meer weten?
Lees meer op: GOUD GEZONDHEIDSONDERZOEK – GOUD Onbeperkt Gezond
Bekijk dit filmpje: https://youtu.be/wg1il7iqM9g?feature=shared 
| ‘Meer doen met slaap’, ‘Ik ben vooral nog enthousiaster‘, ‘Ik weet beter hoe met stress om te gaan.’ Dit waren enkele reacties op het GOUD Onderzoek Festival. We vierden ons 15-jarig bestaan en vertelden over het nieuwe onderzoeksprogramma. Met 150 deelnemers, 13 workshops en een swingend optreden van de Ursulaband was het GOUD Onderzoek Festival een dag vol hoogtepunten. Bekijk hieronder de aftermovie en de vlog van Niels. Aftermovie  Vlog  |
Slaapproblemen komen vaak voor bij volwassenen met een verstandelijke beperking en kunnen van invloed zijn op hun gezondheid en welzijn. Toch is er nog veel onbekend over de oorzaken en gevolgen van deze problemen. Met een nieuwe subsidie gaat GOUD hier onderzoek naar doen.
Beter slapen bij het ouder worden
Het onderzoek richt zich onder andere op het verloop van slaapproblemen bij het ouder worden en op mogelijke risicofactoren, zoals medische aandoeningen, medicatiegebruik, leefstijl en omgevingsfactoren (zoals licht en geluid). Dit inzicht is belangrijk om risicogroepen beter te herkennen en passende ondersteuning te bieden.
Nog veel onbekend over slaapproblemen
Er is in de langdurige zorg voor volwassenen met een verstandelijke beperking behoefte aan handvatten voor het voorkomen, signaleren en behandelen van slaapproblemen. Om hierin te voorzien, is de multidisciplinaire richtlijn ‘Gezonde slaap en slaapproblemen’ recent ontwikkeld. Tijdens de ontwikkeling van deze richtlijn werd duidelijk dat er veel onbekend is. Het nieuwe onderzoek van GOUD richt zich daarom op de kennishiaten die tijdens de ontwikkeling van de richtlijn naar voren kwamen.
Gebruik van bestaande en nieuwe gegevens
Voor het onderzoek wordt gebruik gemaakt van gegevens de GOUD-X studie, waarin mensen met een verstandelijke beperking al meer dan 10 jaar gevolgd worden. Daarnaast worden nieuwe gegevens verzameld bij deelnemers tussen de 40 en 60 jaar met het GOUD Gezondheidsonderzoek.
De onderzoeker die dit project gaat doen, combineert het promotieonderzoek met de opleiding tot arts VG in een AIOTO-traject.
Hoe zorgen we ervoor dat mensen met een verstandelijke beperking gezond ouder worden? Wetenschappelijk onderzoek speelt daarbij een belangrijke rol. De academische werkplaats GOUD zet zich in om de zorg en gezondheid voor deze groep te verbeteren. Toke Piket (bestuurder van Abrona) en Stijn Weterings (fysiotherapeut en implementatiecoach) leggen uit waarom onderzoek hard nodig is: “Dankzij onderzoek kunnen we alerter zijn in de dagelijkse zorg.”
Toke: “Mensen met een verstandelijke beperking worden op jongere leeftijd oud. Dat weten we door het eerste GOUD onderzoek (2008 – 2012 ). Door meer onderzoek te doen willen we beter begrijpen hoe we de gezondheid en kwaliteit van leven van mensen met een verstandelijke beperking kunnen verbeteren. Want iedereen verdient het om mee te doen in de samenleving.”
Stijn vult aan: “Cliënten hebben vaker meerdere gezondheidsproblemen. Nu we meer weten over de gezondheid en de gezondheidsproblemen werken we hard aan verbeteringen en oplossingen.”
“Door onderzoek herkennen we gezondheidsproblemen sneller en verbetert de zorg en de kwaliteit van leven.” – Toke Piket
ADESS tot lichttherapie
Dankzij de GOUD-onderzoeken zijn bijvoorbeeld landelijke richtlijnen aangepast en zijn de vragenlijst Angst en depressie (ADESS), de VB-fitscan, een beweegprogramma en de handreiking Lichttherapie ontwikkeld. Deze zijn landelijk beschikbaar.
Ook bij Abrona zie je de invloed van GOUD-onderzoeken goed terug in de dagelijkse praktijk. Toke licht toe: “We hebben speciale spreekuren voor cliënten met een hoog risico op diabetes, hoge bloeddruk en cholesterol. Daarnaast screenen we mensen op depressie met de ADESS en gebruiken we Actiwatch bij slaapproblemen. We letten ook op eiwittekort en we kijken of we het aantal geneesmiddelen van een cliënt kunnen verminderen. Lichttherapie passen we toe bij mensen met depressieve klachten en op drie locaties zijn we gestart met het beweegprogramma die we op termijn ook op andere locaties willen gaan inzetten. ”
Stijn vult aan: “Uit de eerste grote studie van GOUD, zijn veel nieuwe onderzoeksvragen voortgekomen. Neem bijvoorbeeld mijn onderzoek naar krachttraining. We weten dat krachttraining de gezondheid voor iedereen kan verbeteren. Daarom hebben we eerst onderzocht of cliënten wel krachttraining kúnnen doen. Nu onderzoeken we of met krachtraining de gezondheid van clienten met krachttraining ook echt verbetert.
Toke: “We moeten vooral ook nadenken over hoe cliënten zelf actiever kunnen deelnemen. Bijvoorbeeld met steun van een sociaal netwerk en technologie. Hoe je dit gebruikt in het dagelijks werk is niet alleen een kwestie van geld maar vooral ook van de juiste keuzes maken.”
Een ander belangrijk onderzoek is waarom de afbouw van antipsychotica vaak zo moeizaam verloopt. Het gebruik van antipsychotica heeft veel bijwerkingen bijvoorbeeld gewichtstoename en problemen met bewegen. Stijn: “Het afbouwen verloopt moeizaam. We onderzoeken waarom dat zo is. Dit onderzoek is uniek en wordt wereldwijd gevolgd.”
Onderwijs
Om GOUD meer bekend te maken, geeft Stijn lezingen bij de opleidingen Social Work en Verpleegkunde en besteedt hij aandacht aan het onderzoek binnen de BBL-opleiding bij Abrona. Toke hierover: “Ik zou graag nog meer samenwerking zien met het onderwijs. Onderzoek moet ook onderdeel worden van de hbo- en mbo-opleidingen. Zo kan GOUD een plek zijn voor álle onderwijsinstellingen.”
“Wat dit programma zo mooi maakt, is dat de onderzoeksvragen uit de praktijk komen.” – Stijn Weterings
Nieuw onderzoek van start
Abrona, Amarant, Ipse de Bruggen en Erasmus MC voeren de komende zes jaar een nieuw onderzoeksprogramma van GOUD uit. Wat dit programma zo mooi maakt, is dat de onderzoeksvragen uit de praktijk komen. We hebben input verzameld van cliënten, hun vertegenwoordigers en zorgprofessionals. Dat deden we tijdens de cliënten- en medewerkersdag. Door naar hun verhalen te luisteren, hebben we vragen geformuleerd die in de praktijk leven. De onderzoeken gaan over hart- en vaatziekten; geriatrische kwetsbaarheid (ouderen hebben verhoogde kans op complicaties); voeding; fitheid; en wandelen tegen depressieve klachten. Ook worden hulpmiddelen ontwikkeld, bijvoorbeeld om slikproblemen te herkennen. “Een belangrijk onderdeel is het GOUD Gezondheidsonderzoek, waarbij we al sinds 2008 de gezondheid van deelnemers volgen”, zegt Toke. “Nieuw is dat nu ook jongere deelnemers vanaf 40 jaar meedoen. De leeftijd hebben we verlaagd omdat we gemerkt hebben dat er op deze leeftijd al veel gezondheidsproblemen zijn vergeleken met de rest van de bevolking.”
“Dit is ons vierde onderzoeksprogramma”, legt Stijn uit. “We hebben intussen een breder beeld over de gezondheid van cliënten maar er valt nog genoeg te onderzoeken. Waar zitten hun zorgbehoeften? Wat is haalbaar en wat werkt?”
Inspirerend
“Het is belangrijk dat ons onderzoek goed zichtbaar blijft, dat we kennis blijven delen en dat het voor iedereen leuk en inspirerend is om eraan mee te doen”, besluit Toke. “Ook het implementatieonderzoek van GOUD is hierbij belangrijk om resultaten echt goed toe te passen in de praktijk.”
Stijn vult aan: “Ik kijk echt uit naar de resultaten van het derde GOUD-onderzoeksprogramma, die zijn bijna afgerond. Ze zullen een schat aan informatie opleveren. Wat kunnen we daarmee doen? Het is super interessant om te zien wat er gaat komen!”
In Nederland is de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking vaak anders georganiseerd dan in veel andere landen. Hoe werkt ons zorgsysteem precies en wat is de rol van de academische werkplaats hierin? We hebben een animatiefilm gemaakt voor internationaal publiek die dit in beeld brengt.
Neem een kijkje: How is healthcare for individuals with intellectual disabilities organized in the Netherlands? (youtube.com)
Op woensdag 11 september organiseerde Abrona een sportdag met het thema ‘Abronalympics’. Ook GOUD was aanwezig! Cliënten konden hun fitheid laten testen bij Joëlle Weijgertze – Lanser, onderzoeker van het GOUD Gezondheidsonderzoek dat naar verwachting volgend jaar start. Deelnemers deden enthousiast mee aan verschillende testen, zoals kracht meten door te knijpen in een knijpkrachtmeter en hun uithoudingsvermogen testen door zo vaak mogelijk te gaan zitten en opstaan binnen 30 seconden. Na afloop kregen ze een mooi diploma mee naar huis. Het was een drukke, gezellige en geslaagde dag!
Wat is het GOUD Gezondheidsonderzoek?
Joëlle: “We voeren sinds 2008 een cohortstudie uit om de gezondheid van ouderen met een verstandelijke beperking (50-plussers) gedurende een langere periode te onderzoeken. In het nieuwe GOUD Gezondheidsonderzoek betrekken we nu ook jongere deelnemers vanaf 40 jaar. Om leeftijdsgerelateerde gezondheidsproblemen op latere leeftijd aan te pakken, is het ook belangrijk om op jongere leeftijd aandacht te besteden aan het opsporen en behandelen van veelvoorkomende gezondheidsproblemen, evenals het stimuleren van een gezonde leefstijl. Zo kunnen we vragen beantwoorden over het beloop van gezondheidsproblematiek vanaf jongere leeftijd en kunnen we beter de causale verbanden onderzoeken. Binnen deze studie volgen mijn collega Bibi den Haan en ik we beiden een eigen promotietraject.”
Het GOUD Gezondheidsonderzoek is onderdeel van het nieuwe onderzoeksprogramma GOUD 4: Erasmus MC, Abrona, Amarant en Ipse de Bruggen verbinden zich aan nieuw onderzoeksprogramma van GOUD – GOUD Onbeperkt Gezond
Afgelopen zomer vond het internationale IASSIDD-congres in Chicago plaats, waar de nieuwste wetenschappelijke inzichten over het welzijn en de gezondheid van mensen met een verstandelijke beperking werden gepresenteerd. Namens GOUD hebben we niet alleen diverse presentaties gegeven, maar ook nieuwe kennis opgedaan en uitwisselingen gehad met andere onderzoekers. Een terugblik:
Terugblik IASSIDD congres 2024 Chicago (youtube.com)
Fellowship Award
Tijdens het congres ontving hoofdonderzoeker Dederieke Festen de Fellowship Award, een bijzondere erkenning die haar toewijding en bijdrage aan de verbetering van de gezondheid en het welzijn van mensen met een verstandelijke beperking eert.
Overzicht abstracts
In totaal gaven we 14 presentaties, verzorgden we een posterpresentatie, 4 symposia en 2 rondetafelgesprekken. Hieronder vind je een overzicht van de abstracts van onze onderzoekers:
· Sylvie Beumer
Antipsychotic Withdrawal Failure: Hypotheses About Beneficial Effects and Withdrawal Symptoms
· Marjoleine van Bruggen
The Prevalence of Osteoarthritis in Adults with Intellectual Disabilities: A Systematic Review
· Dederieke Festen
Discussion: “Should Antipsychotics Prescribed for Challenging Behaviour in Adults with Intellectual Disabilities Always Be Withdrawn?”
· Marie-Louise Hoekstra – van Duijn
Detection of Drug-Induced Movement Disorders in People with Intellectual Disabilities Using Innovative Electronic Instruments
· Mireille Knulst
Antipsychotic Withdrawal Failure: Looking into the Possibility of Selection Bias
· Maud Klunder
Adapt to Adopt: Implementation of a Physical Activity and Education Programme for Adults with Intellectual Disabilities
· Marco van Maurik
– Effective Screening and Follow-Up of Frailty Among Adults with Intellectual Disability: Determining the Next Step
– Exploring Frailty Over Time Among Adults with Intellectual Disability: Results of 10-Year HA-ID Cohort Follow-Up
· Kirsten de Oude
The Effect of Progressive Resistance Exercise Training on Cardiovascular Risk Factors in Adults with Intellectual Disabilities
· Alyt Oppewal
Setting the Stage for ‘Exercise is Medicine’ in Adults with Intellectual Disabilities
· Kim Sanders
– The Structural Validity and Internal Consistency of the Dysphagia Disorder Survey People with Intellectual Disability
– The Reliability of the Dysphagia Disorder Survey in Older People with Intellectual Disability
· Bas Valentin
Design of the LIFE-ID Study: A Personalised Lifestyle Intervention for Adults with Intellectual Disabilities
· Joelle Weijgertze – Lanser
Off-Label Antipsychotic Withdrawal in People with Intellectual Disabilities: Development and Validation of a Prediction Model
· Marieke Wouters
Take It Step by Step: Improving Implementation Within the Care for People with ID
Bewegingsstoornissen zijn onbedoelde bewegingen, spierspanningen of rusteloze benen die soms optreden als bijwerking van antipsychotica. Ze zijn echter niet altijd makkelijk te herkennen.
Bij GOUD onderzoeken we een aantal meetinstrumenten om bewegingsstoornissen bij mensen met een verstandelijke beperking beter te herkennen. Ben je nieuwsgierig hoe dit gaat? Bekijk de video: Herkennen van bewegingsstoornissen (youtube.com)
Arts VG & onderzoek Marie-Louise Hoekstra – van Duijn doet metingen met deelnemer Linda.
Wil je meer weten over dit onderzoek? Lees dan verder op: Onderzoek bewegingsstoornissen: 5 belangrijke vragen – GOUD Onbeperkt Gezond
Dit onderzoek wordt mede gefinancierd door ZonMw: 08450012210019.