GOUD Gezondheidsonderzoek
Bij mensen met een verstandelijke beperking weten we nog weinig over het ontstaan en verloop van leeftijdsgerelateerde gezondheidsproblemen. Het GOUD Gezondheidsonderzoek wil daar verandering in brengen. Door volwassenen tussen de 40 en 60 jaar over een langere periode te volgen, krijgen we beter zicht op hoe hun gezondheid zich ontwikkelt. Deze inzichten helpen om gezondheidsproblemen eerder te signaleren en de zorg verder te verbeteren.
Waarom dit onderzoek nodig is
In 2008 startte GOUD met een groot gezondheidsonderzoek onder mensen van 50 jaar en ouder. Daaruit bleek dat mensen met een verstandelijke beperking al op jongere leeftijd te maken krijgen met ouderdomsproblemen. Tien jaar later werd dezelfde groep opnieuw onderzocht (het GOUD-X onderzoek), met waardevolle resultaten. Nu richten we ons op een jongere groep: volwassenen van 40 tot 60 jaar. Zo hopen we eerder te kunnen zien wanneer gezondheidsklachten beginnen, en wat we kunnen doen om deze te voorkomen of te vertragen.
We kijken breed naar gezondheid: van hart- en vaatziekten tot stemming, slaap, voeding, fitheid, geheugen, medicijngebruik en overgangsklachten. Zo ontstaat een compleet beeld van de fysieke en mentale gezondheid van deze doelgroep.
Hoe gaat onderzoek in z’n werk?
Het GOUD Gezondheidsonderzoek is een langdurig observationeel cohortonderzoek. Deelnemers worden over een langere tijd gevolgd. De eerste metingen starten in het voorjaar van 2025. Iedereen tussen de 40 en 60 jaar die ondersteuning krijgt van Abrona, Amarant of Ipse de Bruggen ontvangt binnen vier jaar een uitnodiging. Meedoen is vrijwillig.
We verzamelen gegevens via lichamelijke metingen, fitheidstesten, interviews, observaties, vragenlijsten voor begeleiders en dossieronderzoek. De metingen vinden meestal plaats op een gezondheidscentrum in de buurt van de woonlocatie van de deelnemer.
Van onderzoek naar betere zorg
Het onderzoek levert waardevolle kennis op over hoe gezondheid zich ontwikkelt bij mensen met een verstandelijke beperking. Binnen elke zorgorganisatie zijn implementatiecoaches aangesteld die ervoor zorgen dat de uitkomsten niet op de plank blijven liggen, maar daadwerkelijk hun weg vinden naar de praktijk. Zo draagt het GOUD Gezondheidsonderzoek bij aan betere zorg; niet alleen in de toekomst, maar ook vandaag.
Veelgestelde vragen
Waar staat GOUD voor?
GOUD staat voor ‘Gezond Ouder worden met een verstandelijke beperking’. GOUD is een academische werkplaats waarin zorgorganisaties samen met onderzoekers van het Erasmus MC onderzoek doen naar de gezondheid van mensen met een verstandelijke beperking. Abrona, Amarant, Ipse de Bruggen en de Leerstoel Geneeskunde voor Verstandelijk Gehandicapten van het Erasmus MC, vormen samen de academische werkplaats GOUD.
Wat is de missie van GOUD?
Als groeiende pionier heeft GOUD één heldere missie: het gezamenlijk onderzoeken en verbeteren van de gezondheid van mensen met een verstandelijke beperking, voor jong en oud. Gezondheid in de breedte van het woord: van fysieke vitaliteit tot mentale weerbaarheid, zelfredzaamheid en het voeren van de eigen regie.
Wie zijn er allemaal betrokken bij GOUD?
Er zijn binnen de academische werkplaats veel verschillende mensen betrokken bij GOUD. Vanuit de zorgorganisatie kun je denken aan de zorgprofessionals (zoals AVG’s, begeleiders, gedragskundige, fysiotherapeuten), raad van bestuur en het management van de zorgorganisaties. Vanuit het Erasmus MC is een multidisciplinaire groep onderzoekers met verschillende achtergronden en expertisegebieden betrokken bij GOUD. Een uitgebreid overzicht van alle betrokkenen, professionals en onderzoekers, is terug te vinden op de pagina ‘Over ons’.
Hoe is GOUD georganiseerd?
De zorgorganisaties zijn nauw betrokken bij het opstellen van de onderzoeksagenda, het faciliteren en uitvoeren van onderzoek in de praktijk, het implementeren van de resultaten en het beschikbaar stellen van middelen voor onderzoek. In ieder van de zorgorganisaties fungeert een manager als interne coördinator voor GOUD. Deze coördinator zorgt in samenspraak met de onderzoekers voor de praktische uitvoering van de onderzoeken. Daarmee is hij of zij het centrale aanspreekpunt van alle betrokkenen. Ook zijn er per zorgorganisatie implementatiecoaches om ervoor te zorgen dat onderzoeksvragen relevant zijn voor de praktijk, de onderzoeken goed uitgevoerd kunnen worden en resultaten effectief worden toegepast.
Per zorgorganisatie neemt een bestuurder deel aan het bestuur van de academische werkplaats. De voorzitter van het bestuurlijk overleg GOUD is Jan van Hoek van Ipse de Bruggen. Daarnaast is er een stuurgroep die zich bezighoudt met de inrichting, monitoring, voorbereiding en uitvoering van onderzoek.
Welke tastbare resultaten voor de praktijk hebben de reeds uitgevoerde onderzoeken opgeleverd?
GOUD heeft in de loop der tijd veel voortgebracht. Het effect van lichttherapie op depressie is onderzocht en er zijn nieuwe beweegprogramma’s voor cliënten ontwikkeld. Er is vooruitgang geboekt op het gebied van slikstoornissen, medicijngebruik en slaapproblemen. Er zijn nieuwe instrumenten en diagnostische processen ontwikkeld voor behandelaren; denk aan de VB-fitscan, de ADESS (Angst Depressie en Stemming Schaal) en de inzet van de Actiwatch. Dit samen draagt bij aan een grotere bewustwording in het gehele veld en meer handvatten voor zorgprofessionals, waardoor het onbeperkt gezond zijn van cliënten iedere dag een stap dichterbij komt.