Onderzoek

Context

Mensen met een verstandelijke beperking worden door verbeterde ondersteuning steeds ouder, en bereiken een steeds hogere leeftijd. Kennis over de gezondheid en ondersteuningsbehoeften van deze nieuwe doelgroep (ouderen met een verstandelijke beperking) ontbreekt. ZonMw bevordert de samenwerking en kennisontwikkeling met een grote subsidieronde gericht op mensen met een verstandelijke beperking, waarbij academische werkplaatsen centraal staan.

Doelen
Gezond ouder worden werd onderzocht met drie thema’s: Lichamelijke activiteit & Fitheid, Voeding & Voedingstoestand, en Depressie & Angst.

De doelen waren:

• In kaart brengen van prevalenties, risicogroepen en gezondheidseffecten binnen elk thema en het onderzoeken van onderlinge relaties tussen de thema’s.
• Onderzoeken van de acceptatie, implementatie en gezondheidseffecten van een dagactiviteitenprogramma gericht op het stimuleren van bewegen en fitheid.
• Inzicht krijgen in de verdeling en ernst van publieke gezondheidsmaten: kwetsbaarheid, gezonde en ongezonde levensjaren, multimorbiditeit en polyfarmacie, en in factoren die een bevorderende en beschermende invloed hebben.

Resultaten
De GOUD studies in deze eerste fase werden meegefinancierd vanuit de ZonMw-programma’s Mensen met verstandelijke beperkingen (projectnr 57000003) en Nationaal Programma Ouderenzorg (projectnr 314030302).

1.1 Epidemiologisch onderzoek op drie thema’s
Bij een groep van 1050 vijftigplussers werd gezondheid in de breedste zin onderzocht. In deze studie kwamen doelgroepspecifieke gezondheidsproblemen aan het licht. Leefstijl, kwetsbaarheid, cardiovasculaire gezondheid en psychische gezondheid vormden niet alleen veel frequenter en op jongere leeftijd een probleem, maar ze hadden ook doelgroepspecifieke oorzaken: verminderde spiermassa, een verstoord circadiaan ritme, hoger medicatiegebruik en een hoge frequentie van life events. Bekijk hier de volledige resultaten in het GOUD-rapport.

1.2 Vervolgonderzoek naar kwetsbaarheid
De multidimensionaliteit van veel problemen leidde tot vervolgonderzoek naar kwetsbaarheid bij deze doelgroep. De mate van kwetsbaarheid van de vijftigplussers bleek vergelijkbaar met die van vijfenzeventigplussers in de algemene populatie, terwijl de prevalentie van chronische multimorbiditeit hetzelfde was als die in de Nederlandse verpleeghuispopulatie. De gezondheidsproblematiek is echter deels anders dan die van kwetsbare ouderen in de algemene populatie. Omdat in de groep met een leeftijd van 50-59 jaar al veel factoren aanwezig zijn die de gezondheid bedreigen, zullen we in vervolgonderzoek naar gezond ouder worden ook jongere leeftijdsgroepen moeten includeren. Kwetsbaarheid, multimorbiditeit en polyfarmacie bepalen, naast zelfredzaamheid, in significante mate de zorgzwaarte (en daarmee dus de zorgkosten). Bekijk onder publicaties -> ‘deelproject: kwetsbaarheid’ de artikelen.

1.3 Meer bewegen op de dagbesteding
De effecten van een educatie- en beweegprogramma voor ouderen op fitheid en gezondheid werden onderzocht. Dit onderzoek liet zien dat ook ouderen hun fitheid en gezondheid nog kunnen verbeteren met een leuk en haalbaar programma. Deze vind je hier. Bekijk onder publicaties -> ‘deelproject: Beweegprogramma GOUD 1’ de artikelen.

Vervolgstappen

Individueel rapport
Deelnemers en hun familieleden ontvingen elk een individueel rapport met de resultaten van de gezondheidsmetingen. We adviseerden of initieerden vervolgstappen om de gezondheid te verbeteren. Tientallen medici, paramedici en gedragskundigen hebben hun expertise verdiept met nieuwe werkwijzen en meetinstrumenten door de deelname aan de metingen en trainingen.

Landelijke systeemwijziging
Naar aanleiding van GOUD 1 vond een landelijke systeemwijziging plaats, waarbij ondersteuning vanuit de AWBZ grotendeels werd overgeheveld naar de Wmo. Dit had verstrekkende gevolgen voor het veld. Er was behoefte aan het onderbouwen van de besluitvorming over welke doelgroepen, welke ondersteuning nodig hebben. De GOUD-resultaten zijn gebruikt als onderbouwing voor de specialistische ondersteuning die mensen met een voormalige ZZP-indicatie van 3 en 4 nodig hebben, ook na de stelselwijziging. Bekijk via de link het volledige rapport over ZZP-indicatie 3 en hier van ZZP-indicatie 4.

Beweegprogramma
Het GOUD-beweegprogramma is in samenwerking met Vilans en Kennisplein gehandicaptensector uitgewerkt tot een volledig te downloaden programma met ondersteunende materialen. Het is gratis beschikbaar gesteld op www.kennispleingehandicaptensector.nl/bewegen. Daarnaast zijn er tientallen internationale wetenschappelijke publicaties voortgekomen uit dit onderzoek.

Context

De behoefte aan hoogkwalitatief onderzoek en kennis groeit vanuit de wens tot het professionaliseren van de zorg en ondersteuning. Kennis en bestaande programma’s voor andere doelgroepen wordt in aangepaste vorm toegepast om gezondheidsproblemen aan te pakken, met wisselend resultaat.

De doorgevoerde stelselwijziging is omvangrijk en heeft grote gevolgen voor de te bieden ondersteuning, de financiering, en de organisatie van zorg. Zorgorganisaties en gemeentes trekken samen op in de nieuwe organisatie van vaak doelgroepoverstijgende ondersteuning. Zelfstandigheid, verantwoordelijkheid en expertise zijn sleutelthema’s in de veranderende eisen die men aan professionals stelt. 

Doelen

In GOUD 2 is ervoor gekozen om te focussen op een tijdens GOUD 1 vastgesteld relevant en breed geconstateerd gezondheidsprobleem: cardiovasculaire risicofactoren & metabool syndroom. Dit is niet alleen een breed gedragen en door de praktijk herkend gezondheidsprobleem, maar het hangt ook nauw samen met de geconstateerde kwetsbaarheid van deze doelgroep. Belangrijker nog, er zijn doelgroepspecifieke oorzaken en/of voorwaardelijke aspecten van interventies waarvoor kennisontwikkeling en deskundigheidsbevordering noodzakelijk zijn. Daarnaast zijn in deze fase een aantal kleinere onderzoeks- en zorgverbeteringsprojecten gestart om een aantal van de meest belangrijke gezondheidsproblemen direct aan te pakken met het gericht implementeren van diagnostiek en behandeling (slikstoornissen, polyfarmacie, en slaapproblemen en actigrafie), of onderzoek naar praktische potentiële interventies (looppatroon en lichttherapie voor depressie).

Resultaten

2.1 Drie zorgverbeteringsprojecten

De drie zorgverbeteringsprojecten voor slikstoornissen, polyfarmacie, slaapproblemen en actigrafie waren direct gericht op het implementeren van meetinstrumenten en werkwijzen voor het identificeren en behandelen van gezondheidsproblemen, zoals die in de eerste fase van GOUD aan het licht waren gekomen.

2.2 Onderzoek naar afwijkingen in het looppatroon in relatie tot vallen 

Het onderzoek naar afwijkingen in het looppatroon in relatie tot vallen (een belangrijke factor in kwetsbaarheid) laat zien dat het looppatroon meer variabel is. En dat mensen met een verstandelijke beperking meer moeite hebben met lopen en praten tegelijk.

2.3 Onderzoek naar de effecten van lichttherapie op depressie

Uit GOUD 1 bleek dat depressies bij ouderen met een verstandelijke beperking vijf keer vaker voorkomen dan bij ouderen zonder verstandelijke beperking. In de algemene populatie is gebleken dat lichttherapie effectief kan zijn voor zowel seizoensgebonden als niet-seizoensgebonden depressie. In deze studie onderzoeken wij of dit ook effectief is bij mensen met een verstandelijke beperking. Dit onderzoek is nog in volle gang.

2.4 Onderzoek naar afbouw van antipsychotica

Chronisch gebruik van antipsychotica vormt een belangrijke risicofactor voor het ontstaan van cardiovasculaire risicofactoren. Het is onduidelijk waarom afbouwen maar in een derde van de mensen lukt. Dit onderzoek richt zich op de vraag waarom, zodat afbouwen succesvoller kan worden. Dit onderzoek is nog in volle gang.

2.5 Onderzoek naar de uitvoerbaarheid van spierkrachttraining 

Intensieve krachttraining kan de insulinegevoeligheid verbeteren door opbouw van spiermassa, echter, vragen over de uitvoerbaarheid dienen eerst beantwoord te worden voordat we onderzoek kunnen doen naar de effectiviteit. Dit onderzoek is nog in volle gang.

Resultaten

De drie zorgverbeteringstrajecten hebben voor een directe implementatie van resultaten gezorgd met aangepaste werkwijzen in de praktijk inclusief ‘nieuwe’ meetinstrumenten. Daarnaast is ook de VB-fitscan ontwikkeld als een samengestelde set van fitheidstesten gebaseerd op het GOUD 1-onderzoek. Er is een handleiding inclusief normgegevens ontwikkeld, en een levendige LinkedIn-kenniscommunity opgericht met meer dan 150 leden. Dit zijn vooral fysiotherapeuten en bewegingsexperts die werken met mensen met een verstandelijke beperking. 

Context

Er is grote behoefte aan longitudinale data van grote groepen mensen met een verstandelijke beperking. Participatief onderzoek heeft een vlucht genomen en het motto is ‘Nothing about us without us’. Welzijn, zelfstandigheid en eigen regie zijn hoofddoelen, waar een goede gezondheid voorwaardelijk voor is. Er zijn nu veel doelgroepoverstijgende samenwerkingen ontstaan in de gemeentes. Gedragsproblemen lijken een sterkere focus te hebben gekregen, vooral, maar niet uitsluitend, bij LVB-doelgroepen en in het sociaal domein. De volgende wijzigingen zullen de overheveling van de extramurale behandeling naar de zorgverzekeringswet omvatten. De nieuwe Wet zorg en Dwang beschouwt gedragsbeïnvloedende medicatie, waaronder antipsychotica als onvrijwillige zorg, waarbij afbouw is geboden. Men moet het definiëren van specialistische expertise en het belang van multidisciplinair werken verder onderbouwen en onderstrepen om de beschikbaarheid en kwaliteit van ondersteuning en behandeling voor mensen met een verstandelijke beperking te behouden en verder te vergroten.

Doelen

De doelgroepspecifieke gezondheidsproblemen zijn geïdentificeerd en er is een begin gemaakt met het zoeken naar specifieke effectieve interventies om de gezondheid van mensen met een verstandelijke beperking te bevorderen. Nu is het belangrijk om deze lijn door te zetten met verder onderzoek naar effectieve interventies. En om de resultaten te benutten in het maatschappelijk debat over, bijvoorbeeld specialistische deskundigheid, de afbouw van antipsychotica en het inrichten van zorgpakketten. Deze fase geeft expliciet invulling aan participatie van mensen met een verstandelijke beperking in de voorbereiding, uitvoering en implementatie van onderzoek. 

Onderzoeksprojecten in voorbereiding

3.1 Afbouwen antipsychotica 

Deze grote studie zal nog doorlopen in fase 3. Ze zal veel kennis generen over de effecten van de afbouw van antipsychotica op cardiovasculaire risicofactoren en ook over welke specialistische deskundigheid en multidisciplinaire aanpak nodig is om succesvol antipsychotica af te kunnen bouwen in de praktijk.

3.2 Effecten van intensieve krachtinterventie 

In dit onderzoek meten we, de adviezen meenemend uit de uitvoerbaarheidsstudie, de effecten van intensieve krachttraining op cardiovasculaire uitkomstmaten, op fitheid, op zelfstandigheid in dagelijks functioneren en op de kwaliteit van leven.

3.3 10 jaar Follow up van de GOUD1 deelnemers 

Kennis uit longitudinale data kan gebruikt worden om te kunnen prioriteren in beleid en praktijk. Wat zijn de meest zinvolle onderwerpen om op in te zetten om gezondheid, zelfstandigheid en welzijn op de lange termijn te verbeteren? 

Lees meer over deze onderzoeken onder ‘Onderzoek’.