Heb je een vraag aan ons?

GOUD staat voor ‘Gezond Ouder worden met een verstandelijke beperking’. GOUD is een academische werkplaats waarin zorgorganisaties samen met onderzoekers van het Erasmus MC onderzoek doen naar de gezondheid van mensen met een verstandelijke beperking. Abrona, Amarant, Ipse de Bruggen en de Leerstoel Geneeskunde voor Verstandelijk Gehandicapten van het Erasmus MC, vormen samen de academische werkplaats GOUD.

Als groeiende pionier heeft GOUD één heldere missie: het gezamenlijk onderzoeken en verbeteren van de gezondheid van mensen met een verstandelijke beperking, voor jong en oud. Gezondheid in de breedte van het woord: van fysieke vitaliteit tot mentale weerbaarheid, zelfredzaamheid en het voeren van de eigen regie.

Er zijn binnen de academische werkplaats veel verschillende mensen betrokken bij GOUD. Vanuit de zorgorganisatie kun je denken aan de zorgprofessionals (zoals AVG’s, begeleiders, gedragskundige, fysiotherapeuten), raad van bestuur en het management van de zorgorganisaties. Vanuit het Erasmus MC is een multidisciplinaire groep onderzoekers met verschillende achtergronden en expertisegebieden betrokken bij GOUD. Een uitgebreid overzicht van alle betrokkenen, professionals en onderzoekers, is terug te vinden op de pagina ‘Over ons’.

De zorgorganisaties zijn nauw betrokken bij het opstellen van de onderzoeksagenda, het faciliteren en uitvoeren van onderzoek in de praktijk, het implementeren van de resultaten en het beschikbaar stellen van middelen voor onderzoek. In ieder van de zorgorganisaties fungeert een manager als interne coördinator voor GOUD. Deze coördinator zorgt in samenspraak met de onderzoekers voor de praktische uitvoering van de onderzoeken. Daarmee is hij of zij het centrale aanspreekpunt van alle betrokkenen. Ook zijn er per zorgorganisatie implementatiecoaches om ervoor te zorgen dat onderzoeksvragen relevant zijn voor de praktijk, de onderzoeken goed uitgevoerd kunnen worden en resultaten effectief worden toegepast.

Per zorgorganisatie neemt een bestuurder deel aan het bestuur van de academische werkplaats. De voorzitter van het bestuurlijk overleg GOUD is Jan van Hoek van Ipse de Bruggen. Daarnaast is er een stuurgroep die zich bezighoudt met de inrichting, monitoring, voorbereiding en uitvoering van onderzoek.

Ondanks dat wij ieders enthousiasme voor deelname aan onderzoek erg waarderen, is het niet altijd voor iedereen mogelijk om aan een bepaald onderzoek deel te nemen. Voordat een onderzoek start, worden duidelijke criteria opgesteld waaraan een deelnemer moet voldoen. Je kunt hierbij denken aan het hebben van een bepaalde leeftijd of aan de aan- of afwezigheid van bepaalde gezondheidsproblemen. Wanneer personen in aanmerking komen voor deelname aan een onderzoek, worden zij (of hun wettelijk vertegenwoordiger) benaderd voor deelname aan dit onderzoek. Het is op dit moment dus niet mogelijk om jezelf, of de persoon die je vertegenwoordigt aan te melden voor deelname aan een onderzoek.

Als jij of de persoon die je vertegenwoordigt, deelneemt aan een wetenschappelijk onderzoek van GOUD verwerken wij persoonsgegevens. Wat het verwerken van persoonsgegevens precies inhoudt, welke persoonsgegevens wij verwerken en welke rechten je hebt, lees je in de Privacyverklaring van het Erasmus MC. Uiteraard kun je voor vragen ook met ons contact opnemen via: info.gvg@erasmusmc.nl

GOUD heeft in de loop der tijd veel voortgebracht. Het effect van lichttherapie op depressie is onderzocht en er zijn nieuwe beweegprogramma’s voor cliënten ontwikkeld. Er is vooruitgang geboekt op het gebied van slikstoornissen, medicijngebruik en slaapproblemen. Er zijn nieuwe instrumenten en diagnostische processen ontwikkeld voor behandelaren; denk aan de VB-fitscan, de ADESS (Angst Depressie en Stemming Schaal) en de inzet van de Actiwatch. Dit samen draagt bij aan een grotere bewustwording in het gehele veld en meer handvatten voor zorgprofessionals, waardoor het onbeperkt gezond zijn van cliënten iedere dag een stap dichterbij komt.

GOUD heeft een voortrekkersrol in het doen van onderzoek naar een doelgroep die te maken heeft met een achterstand wanneer het gaat om de wetenschappelijke onderbouwing van de gezondheidszorg. Een onrechtvaardige achterstand, als je je bedenkt dat juist deze doelgroep veel en complexe gezondheidsproblemen kent. GOUD speelt in op deze complexiteit. Dat doet ze door een brug te slaan tussen theorie en praktijk en door te focussen op multidisciplinaire samenwerking.

Binnen de huidige onderzoeken focust GOUD zich op drie gebieden: de afbouw van antipsychotica, de impact van krachttraining en de gezondheidstoestand van deel­nemers van de eerste GOUD-studie. Centrale vragen bij deze onderzoeken zijn: wat maakt het zo moeilijk om antipsychotica af te bouwen die voorgeschreven zijn voor problemen waarbij niet bewezen is dat het helpt? Wat zijn de gezondheidseffecten van krachttraining? En, wat kunnen we leren over de veroudering van mensen met een verstandelijke beperking wanneer we de verandering in gezondheidstoestand van de oud-deelnemers aan de eerste GOUD-studie van tien jaar geleden onderzoeken? Meer informatie over deze drie onderzoeken vind je op de pagina onderzoek.

Als jezelf of de persoon die je vertegenwoordigt, meedoet aan één van de onderzoeken, dan word je hierover bij de start van het onderzoek, gedurende het onderzoek en na afloop van het onderzoek geïnformeerd.

Wanneer je op de hoogte wilt blijven over algemeen nieuws vanuit GOUD, houd dan onze website in de gaten en/of meld je aan voor de nieuwsbrief. Het laatste nieuws over GOUD, vind je op de pagina nieuws.

Al vanaf 2008 timmert de academische werkplaats GOUD flink aan de weg als het gaat om (internationale) publicaties in (wetenschappelijke) tijdschriften. Als resultaat van reeds uitgevoerde onderzoeken, zijn er vanuit ons als academische werkplaats een hoop publicaties verschenen gericht op de gezondheid van mensen met een verstandelijke beperking. Een overzicht van deze publicaties, is terug te vinden op de pagina “publicaties“.

De studies van GOUD leveren inzichten, instrumenten en interventies op, met speciale aandacht voor de implementatie die erop volgt. Hiervoor zijn er implementatiecoaches in het leven geroepen om ervoor te zorgen dat onderzoeksresultaten effectief worden toegepast in de praktijk van zorgorganisaties. Het continu afstemmen tussen onderzoek en zorg vraagt om een nauwe samenwerking tussen onderzoekers en zorgprofessionals.