Slikproblemen

Titel	Slikproblemen bij mensen met dementie of een verstandelijke beperking
Doel	Slikproblemen kunnen ernstige gevolgen hebben voor de gezondheid en kwaliteit van leven, vooral bij mensen met dementie of een verstandelijke beperking. Dit onderzoek richt zich op het verbeteren van de diagnose en behandeling van slikproblemen door de Dysphagia Disorder Survey (DDS) te onderzoeken en een duidelijk model te ontwikkelen voor het in kaart brengen van slikproblemen. Hiermee willen we op termijn betere zorg en ondersteuning bieden aan deze kwetsbare groepen. Hoewel er geen eenduidige definitie is, beschrijven we slikproblemen vaak als: ‘het niet goed functioneren van één of meer delen van het slikapparaat, zoals de mond, tong, keel, luchtwegen en slokdarm, vaak door anatomische of structurele afwijkingen’. Deze definitie gaat vooral over het fysieke slikproces.
Doelgroep	Bij mensen met dementie of een verstandelijke beperking worden slikproblemen echter vaak breder gezien. Het kan ook om problemen gaan tijdens het eten en drinken, zoals te snel eten of voedsel weigeren, wat het eten en drinken moeilijk maakt. Slikproblemen ontstaan bij mensen met dementie later in hun leven, terwijl ze bij mensen met een verstandelijke beperking vaak langzaam ontwikkelen en al lange tijd aanwezig zijn. Bij beide groepen is communiceren over slikproblemen moeilijk door hun cognitieve problemen. Het is van groot belang om slikproblemen goed te beoordelen. Dit begint met het vroeg herkennen van slikproblemen, gevolgd door het stellen van een diagnose, het evalueren van de behandeling en het beoordelen van slikproblemen over tijd. Omdat de problemen bij mensen met dementie of een verstandelijke beperking veel overeenkomsten hebben, denken we dat het mogelijk is om deze groepen samen te nemen bij het ontwikkelen van meetinstrumenten om slikproblemen in kaart te brengen.
Looptijd	Start en einde (verwachting): tot eind 2025
Wat houdt het onderzoek in?	Voor de herkenning van slikproblemen en het stellen van de diagnose zijn diverse instrumenten ontwikkeld. Logopedisten gebruiken bijvoorbeeld de DDS als hulpmiddel bij het stellen van de diagnose. Echter, voor het evalueren van de behandeling en het beoordelen van slikproblemen over tijd is vooralsnog geen instrument ontwikkeld. Dit is belangrijk, omdat met name cliënten met een verstandelijke beperking vaak langdurige begeleiding nodig hebben en slikproblemen vaak langzaam verslechteren. De eerste stap in het ontwikkelen van een betrouwbaar en bruikbaar hulpmiddel om veranderingen in slikproblemen over tijd bij deze groepen te meten, is inzicht krijgen in wat het hulpmiddel precies moet beoordelen en hoe deze aspecten met elkaar samenhangen in een theoretisch model. Het project over slikproblemen richt zich op: 1. Het onderzoeken van de eigenschappen van de Dysphagia Disorder Survey. 2. Het ontwikkelen van een duidelijke definitie van slikproblemen voor mensen met een verstandelijke beperking of dementie en een model om de oorzaken en gevolgen van slikproblemen beter te begrijpen.   1. Onderzoek eigenschappen DDS Om te onderzoeken hoe goed de DDS werkt, hebben we twee studies gedaan. In de eerste studie hebben we gekeken of de DDS echt alle onderdelen van slikproblemen bij mensen met een verstandelijke beperking meet. We wilden weten of de vragen van de DDS goed passen bij wat we willen meten. Ook hebben we bekeken of de verschillende vragen goed bij elkaar passen. Met andere woorden, we hebben onderzocht of alle vragen over hetzelfde onderwerp gaan, namelijk slikproblemen. In de tweede studie hebben we gekeken hoe betrouwbaar de DDS is. We wilden weten of verschillende logopedisten, die de DDS invullen voor dezelfde cliënt, tot dezelfde conclusie komen. Daarnaast hebben we onderzocht of één logopedist, op verschillende momenten dezelfde resultaten krijgt als het slikprobleem van de cliënt niet is veranderd. Op dit moment zijn we bezig met het uitwerken van de resultaten van deze studies. 2. Definitie slikproblemen en ontwikkeling model Dit onderzoek bestaat uit twee delen. In het eerste deel kijken we naar wat slikproblemen veroorzaakt en wat de gevolgen zijn bij mensen met dementie of een verstandelijke beperking. Ons doel is om een duidelijke lijst te maken met alle belangrijke punten die invloed hebben op slikproblemen. Dit helpt ons een model te maken waarin we niet alleen kijken naar hoe het slikken werkt, maar ook naar bijvoorbeeld de omgeving en gedrag. In het tweede deel van ons onderzoek gaan we in gesprek met mensen die slikproblemen hebben, hun naasten en zorgprofessionals. Zo krijgen we een nog beter beeld van wat slikproblemen precies zijn en werken we ons model verder uit.
Betrokkenen	Zorgprofessionals, mensen met dementie of een verstandelijke beperking en hun naasten. Werving vindt zowel binnen als buiten de consortiumorganisaties plaats.
Implementatie	Ons doel voor de toekomst is om een instrument te maken voor de praktijk waarmee we slikproblemen op de lange termijn kunnen volgen, zodat we de zorg voor deze kwetsbare groepen kunnen verbeteren.
Meer weten?	Neem voor meer informatie contact op met onderzoeker Kim Sanders via k.sanders@erasmusmc.nl