Cliënten en wettelijke vertegenwoordigers
Voor veel mensen met een verstandelijke beperking is gezond ouder worden niet vanzelfsprekend. Binnen GOUD doen we onderzoek naar zowel de lichamelijke als de mentale gezondheid. We onderzoeken bijvoorbeeld hoe mensen met een verstandelijke beperking meer kunnen bewegen. Heeft krachttraining effect op de gezondheid? Ook kijken we naar het gebruik van medicatie en of het mogelijk is om af te bouwen. En helpt lichttherapie bijvoorbeeld bij depressies?
Deelname aan een onderzoek
Het onderzoek van GOUD wordt gedaan bij cliënten van de zorgorganisaties Abrona, Amarant en Ipse de Bruggen. Ondanks dat wij ieders enthousiasme voor deelname aan onderzoek erg waarderen, is het niet altijd voor iedereen mogelijk om aan een bepaald onderzoek deel te nemen. Voordat een onderzoek start, worden duidelijke criteria opgesteld waaraan een deelnemer moet voldoen. Je kunt hierbij denken aan het hebben van een bepaalde leeftijd of aan de aan- of afwezigheid van bepaalde gezondheidsproblemen. Wanneer personen in aanmerking komen voor deelname aan een onderzoek, worden zij (of hun wettelijk vertegenwoordiger) benaderd voor deelname aan dit onderzoek. Het is op dit moment dus niet mogelijk om jezelf, of de persoon die je vertegenwoordigt aan te melden voor deelname aan een onderzoek.
Wat gebeurt er met de onderzoeksresultaten?
De onderzoeksresultaten leveren inzichten op waardoor we bijvoorbeeld meer weten over slikstoornissen, medicijngebruik en slaapproblemen. Ook worden beweegprogramma’s ontwikkeld. De resultaten willen we zo goed mogelijk toepassen in de praktijk. Zo zijn er speciale implementatiecoaches in de zorgorganisaties om ervoor te zorgen dat onderzoeksresultaten effectief worden toegepast in de praktijk.
Veelgestelde vragen
Waar staat GOUD voor?
GOUD staat voor ‘Gezond Ouder worden met een verstandelijke beperking’. GOUD is een academische werkplaats waarin zorgorganisaties samen met onderzoekers van het Erasmus MC onderzoek doen naar de gezondheid van mensen met een verstandelijke beperking. Abrona, Amarant, Ipse de Bruggen en de Leerstoel Geneeskunde voor Verstandelijk Gehandicapten van het Erasmus MC, vormen samen de academische werkplaats GOUD.
Wat is de missie van GOUD?
Als groeiende pionier heeft GOUD één heldere missie: het gezamenlijk onderzoeken en verbeteren van de gezondheid van mensen met een verstandelijke beperking, voor jong en oud. Gezondheid in de breedte van het woord: van fysieke vitaliteit tot mentale weerbaarheid, zelfredzaamheid en het voeren van de eigen regie.
Wie zijn er allemaal betrokken bij GOUD?
Er zijn binnen de academische werkplaats veel verschillende mensen betrokken bij GOUD. Vanuit de zorgorganisatie kun je denken aan de zorgprofessionals (zoals AVG’s, begeleiders, gedragskundige, fysiotherapeuten), raad van bestuur en het management van de zorgorganisaties. Vanuit het Erasmus MC is een multidisciplinaire groep onderzoekers met verschillende achtergronden en expertisegebieden betrokken bij GOUD. Een uitgebreid overzicht van alle betrokkenen, professionals en onderzoekers, is terug te vinden op de pagina ‘Over ons’.
Hoe is GOUD georganiseerd?
De zorgorganisaties zijn nauw betrokken bij het opstellen van de onderzoeksagenda, het faciliteren en uitvoeren van onderzoek in de praktijk, het implementeren van de resultaten en het beschikbaar stellen van middelen voor onderzoek. In ieder van de zorgorganisaties fungeert een manager als interne coördinator voor GOUD. Deze coördinator zorgt in samenspraak met de onderzoekers voor de praktische uitvoering van de onderzoeken. Daarmee is hij of zij het centrale aanspreekpunt van alle betrokkenen. Ook zijn er per zorgorganisatie implementatiecoaches om ervoor te zorgen dat onderzoeksvragen relevant zijn voor de praktijk, de onderzoeken goed uitgevoerd kunnen worden en resultaten effectief worden toegepast.
Per zorgorganisatie neemt een bestuurder deel aan het bestuur van de academische werkplaats. De voorzitter van het bestuurlijk overleg GOUD is Jan van Hoek van Ipse de Bruggen. Daarnaast is er een stuurgroep die zich bezighoudt met de inrichting, monitoring, voorbereiding en uitvoering van onderzoek.
Kan ik mezelf/de persoon die ik vertegenwoordig aanmelden voor deelname aan een onderzoek?
Ondanks dat wij ieders enthousiasme voor deelname aan onderzoek erg waarderen, is het niet altijd voor iedereen mogelijk om aan een bepaald onderzoek deel te nemen. Voordat een onderzoek start, worden duidelijke criteria opgesteld waaraan een deelnemer moet voldoen. Je kunt hierbij denken aan het hebben van een bepaalde leeftijd of aan de aan- of afwezigheid van bepaalde gezondheidsproblemen. Wanneer personen in aanmerking komen voor deelname aan een onderzoek, worden zij (of hun wettelijk vertegenwoordiger) benaderd voor deelname aan dit onderzoek. Het is op dit moment dus niet mogelijk om jezelf, of de persoon die je vertegenwoordigt aan te melden voor deelname aan een onderzoek.