Veel (h)erkenning door uitwisseling van informatie en ervaringen
14 juli‘Duurzame inclusie bevorderen van mensen met een beperking: een conceptueel kader voor onderzoekers’
Begin juli vond het IASSIDD-congres plaats waar GOUD maar liefst tien presentaties gaf over verschillende onderzoekthema’s. Een daarvan was een rondetafelgesprek met collega Karen Mogendorff over hoe je ervaringskennis van en over mensen met een verstandelijke beperking meeneemt in een onderzoeksontwerp. Ze blikt terug op een interessante discussie.
Ervaringskennis in medisch onderzoek
Mogendorff: “Ervaringskennis kun je niet zomaar meenemen in een RCT of epidemiologisch onderzoeksontwerp dat sterk leunt op objectieve indicatoren (denk bijvoorbeeld aan cortisolwaarden om stress te meten). Om het meenemen van ervaringskennis in een medisch onderzoek makkelijker te maken presenteerde ik een voorlopige versie van een conceptueel kader gericht op duurzame inclusie van ervaringskennis in medisch onderzoek.
Niet alleen nieuwe inzichten maar ook gevoel van herkenning
Het grootste deel van de tijd – meer dan een half uur – was er ruimte voor een uitwisseling van ervaringen met ruim 30 deelnemers – Dederieke Festen en Alyt Oppewal traden op als moderatoren en namen mede deel aan het gesprek. Het online rondetafelgesprek zorgde voor een levendige en inspirerende discussie. De volgende vragen stonden centraal:
- Mensen met een beperking zijn vaak niet de directe gebruikers van medisch onderzoek (wel belanghebbende). Hoe en wanneer kun je ze het beste betrekken als ze geen gebruiker zijn?
- Wat heb jij geleerd van het betrekken van mensen met een beperking en zou je willen delen?
- Wat kunnen we doen als onderzoeksgemeenschap om participatie van mensen met een beperking in experimenteel en epidemiologisch onderzoek te bevorderen?
De discussie leidde tot een mooie uitwisseling van ervaringen en gehanteerde kaders. Fijn was dat het niet alleen nieuwe informatie en inzichten opleverde maar ook een gevoel van herkenning gaf. Wordt vervolgd!”
