Mijlpaal in uniek onderzoek naar afbouw antipsychotica

Niet eerder is er wereldwijd een vergelijkbare studie gedaan die onderzoekt waarom het vaak niet lukt om antipsychotica af te bouwen bij mensen met een verstandelijke beperking en probleemgedrag. Binnenkort start de laatste deelnemer met de metingen. Een belangrijke mijlpaal. Zes vragen aan AVG en onderzoeker Sylvie Beumer over dit unieke onderzoek.

Template-portretfoto--academische-werkplaats-goud-3

Hoeveel deelnemers doen uiteindelijk mee aan het onderzoek?

Naar verwachting hebben straks 88 deelnemers meegedaan onze studie. De laatste deelnemer start eind dit jaar. Het betekent dat wij met grote waarschijnlijkheid antwoord kunnen gaan geven op de vraag:  ‘waarom lukt het vaak niet om antipsychotica af te bouwen bij mensen met een verstandelijke beperking en probleemgedrag?’. Met dit antwoord kunnen we een verschil betekenen in de zorg voor deze mensen. Uiteraard hadden we dit aantal deelnemers niet kunnen bereiken zonder de inzet van iedereen. We zijn daarom enorm dankbaar naar alle deelnemers, hun wettelijk vertegenwoordigers, hun behandelteams en de begeleiders die met tomeloze inzet de belangrijkste schakel waren. Ook ben ik trots op ons eigen GOUD antipsychoticateam dat door de jaren groeide en met elkaar het verschil heeft kunnen maken om dit tot een succes te brengen.“

Hoe uniek is dit onderzoek?

“Niet eerder is er wereldwijd een vergelijkbare studie gedaan dat onderzoekt waarom het vaak niet lukt om antipsychotica af te bouwen bij mensen met een verstandelijke beperking en probleemgedrag. Daarbij is het ontzettend bijzonder dat er zoveel mensen meedoen met dit intensieve onderzoek, uiteraard geeft dat ook aan hoe belangrijk dit onderwerp is.“

Hoe kijk je terug op de afgelopen periode?

“Die was intensief en bijzonder. De metingen van de deelnemers vonden grotendeels plaats tijdens de coronapandemie. Het was bijzonder om te ervaren dat er zo vanuit het hart gewerkt wordt. Iedereen in de zorg toonde enorm veel flexibiliteit om goede zorg te leveren, maar ook om de studie door te kunnen laten gaan en dus te laten slagen. Opvallend was dat dit juist een band creëerde en er met flexibiliteit van beide kanten veel bereikt kan worden.”

Kun je een voorbeeld noemen?

“Zo deed ik verschillende metingen vanachter mijn computer waarbij de persoonlijk begeleider ’s avonds thuis op de bank lag bij te komen, maar wel de meting met mij wilde uitvoeren en overdag al de gevraagde videobeelden van de deelnemer had gemaakt. Dit  allemaal wegens het belang van de studie. Het gaf mij als AVG de kans om nog meer patiënten te leren kennen met hun eigen unieke, persoonlijke en waardevolle verhalen die ik weer kan meenemen in mijn eigen klinische praktijk. Ik waardeer ook daarom enorm de inzet van iedereen en de oprechte gesprekken.”

Er verscheen een eerste publicatie over de studie. Kun je daar iets meer over vertellen?

“Recent is ons protocol artikel gepubliceerd in ‘BMC Psychiatry’ (zie link). Hierin leggen we uit hoe we de studie hebben opgezet, hoe we hem uitvoeren en hoe we de data gaan analyseren om antwoord te geven op onze onderzoeksvraag. Dit is een eerste stap in alle artikelen die nog gaan volgen van mijn collega promovendi en mijzelf.”

Wanneer kunnen we de eerste resultaten verwachten?

“In de zomer van 2022 zal de laatste deelnemer klaar zijn met de metingen, dat betekent dat we dan een volledig databestand hebben en we met de analyses starten. Een spannende periode waarin we gaan zien of we ook daadwerkelijk het verschil kunnen gaan maken waar we zo op hopen! Uiteindelijk zullen we deze resultaten teruggeven aan de betrokkenen, maar ook publiceren in wetenschappelijke tijdschriften uiteraard.”

Meer weten over dit onderzoek? Ga naar: Onderzoek 3: Afbouw antipsychotica – GOUD Onbeperkt Gezond